Batismo

25/01/2012 - com roupinha que foi do vovô Evaristo

Ontem foi realmente um dia abençoado!
O Batismo de Anninha foi lindo, com as palavras iluminadas do Padre Deomar e a presença de muitas pessoas queridas!
Nossa princesa se comportou muito bem, acompanhou atentamente toda a cerimônia sem chorar e com um olhar super curioso para tudo e para todos... sentimos muito forte o amor de Deus presente em cada uma das pessoas que estava ali conosco e também em cada mensagem que recebemos dos amigos e parentes que não puderam comparecer fisicamente, mas que enviaram seus pensamentos amorosos... Anninha também sentiu, tenho certeza... ela estava muito tranquila e continuou assim pelo resto do dia...
A madrinha Marina e o padrinho Saul estavam muito emocionados e felizes... dinda Nina também consagrou a pequena a Nossa Senhora do Sagrado Coração. Foi tudo muito lindo! 
Somos muito gratos por nossa filha viver cercada por tão grande amor, que chega por todos os lados, por tantas pessoas diferentes, mas que é único pois provém da mesma fonte inesgotável que é Deus!
Nosso anjinho agora inicia sua vida Cristã e nossa missão, como pais, padrinhos, avós, familiares e amigos é simplesmente amá-la, o que é MUITO fácil... neste caso, sem dúvidas, "missão dada é missão cumprida"!!!

Agora, como prometi, algumas fotos desse momento tão especial:

25/01/2012 - Chegando na capela Santa Catarina

25/01/2012 - Surpresa com tantas novidades

25/01/2012 - Um beijo antes de começar a cerimônia

25/01/2012 - Recebendo a bênção, no colo do papai

25/01/2012 - Com meus padrinhos

25/01/2012 - Com vovô Evaristo e vovó Levina

25/01/2012 - Com meus pais e o Padre Deomar

25/01/2012 - Com vovó Antonia e vovô Alexandre

Aproveitamos para parabenizar o amado Biso Maia, que hoje completa 86 anos de vida... ele ainda não conhece pessoalmente Anna Helena, mas se Deus quiser isso acontecerá em breve!

Beijos a todos,

Família Cavalcanti Mello (uma família Cristã)

Mudando de quarto

Olá!!!

Hoje vamos mudar de quarto... em média a cada 15 dias de internação a equipe de enfermagem faz uma mudança de leito para que o quarto possa ser totalmente desinfectado e assim possam reduzir os indices de infecção hospitalar... nós estamos no mesmo quarto há 18 dias e como ainda não temos notícias do andamento do HomeCare estamos fazendo mais uma mudança...

Pelo menos Anninha, após 70 dias, já conhece vários lugares diferentes... tudo bem que dentro do mesmo hospital, mas já é alguma coisa... Sala de Parto, UTI NEOnatal, Sala do Videodeglutograma, Centro Cirúrgico, dois quartos da UTI PEDiátrica, dois apartamentos da Hebiatria... ela amanhã vai conhecer também a capela do hospital.


Pois é, decidimos realizar o Batismo da nossa pequena aqui mesmo... como a madrinha Marina terá que voltar para as aulas em João Pessoa na quinta-feira aproveitaremos para fazer o batizado na quarta (feriado - 458 anos de São Paulo), dia de aniversário da cidade em que nasceu... e iniciar a vida Cristã do nosso presente enviado por Deus!

Amanhã prometo postar as fotos desse momento importantíssimo das nossas vidas e com certeza muito abençoado... o celebrante será o Padre Deomar, o mesmo que foi até João Pessoa realizar o nosso casamento, a roupinha será a mesma que a vovó Levina, a mamãe Fernanda e a madrinha Marina também usaram em seus batismos, feita com capricho pelas mãos da Bisa Valdete há 55 anos, os sapatinhos serão os mesmos usados pela priminha Beatriz, as lembrancinhas feitas pelas mãos habilidosas da prima-avó Lúcia Helena... e assim a nossa princesinha estará linda e muito feliz!!!!

Beijos e até amanhã,

Fernanda

3º FDS

Boa noite a todos... creio que estranharão o horário, mas aos finais de semana tenho durmido com Anna e Fê, pois durante a semana fica mais puxado... e como a intenção de quem fica é fazer com que a Fê durma tranquila, cá estou a escrever...

Anna está cada vez melhor... o estridor diminuiu consideravelmente, ela tem ganhado peso todo dia há pelo menos 10 dias e se aproxima dos 4kgs... hoje está com 3,840... ela já fica mais tempo acordada durante o dia e como filha de peixe, peixinha é... deita e dorme que é uma beleza...

Hoje tomou vacina e teve que trocar a sonda de narina... a Fê disse que ela chorou bastante com a sonda, mas nem tanto com a vacina, pois dado o stress com a troca da sonda, a Fê assumiu as rédeas e comandou o processo de vacina... conversou e cantou para a Anna o tempo inteiro e foi dizendo a enfermeira quando fazer e tirar a agulha...enfim, mãe é mãe...

Além disso, encontramos com LP e MV, filhos do João e da Mel, que são um constante exemplo de família e de criação... aprendemos muito com eles... as crianças estão lindas... Depois jantamos com João, Mel, Bene, Cintia, Micki, Giu, Deny e namorado.

Bom, por hora é isso... o video da Anninha não é nenhum hit a la "Luisa no Canada", mas faz seu sucesso, hehehehe... melhor assim, né...

Fica um imenso agradecimento aos avós Evaristo e Levina e a Dinda Marina, que ficaram com Anna para que pudéssemos encontrar o pessoal... muitissimo obrigado.

2 meses de vida

Olá!!!

Hoje tive um tempinho e resolvi atualizar o blog depois de tanto tempo.
A nossa pequena está lindaaaaa.. e não é só porque eu sou completamente apaixonada por ela... é que ela é fascinante mesmo!!!

Anna está passando mais horas do dia acordada e como está um pouco mais durinha já conseguimos interagir mais! É uma delícia ficar olhando pra ela no berço ou cantando enquanto ela me olha nos olhos, é maravilhoso sentí-la relaxada no colo enquanto mama ou quando ela segura forte na minha roupa quando não quer ser colocada na banheira... Cada novo movimento, cada nova carinha, cada nova forma de choramingar e pedir atenção me emociona e me faz completamente feliz por ser sua mãe... E é incrível como essa sensação é tão grande que preenche meu presente, meu passado e meu futuro... pode parecer loucura, mas sinto que sempre estive e sempre estarei conectada a ela, mesmo que ela só tenha nascido de mim há 65 dias... sei lá, não consigo explicar...

As novidades são boas! Anninha recebeu alta da cardiologista para acompanhamento apenas no consultório até a próxima cirurgia. O neurologista ainda está acompanhando com visitas diárias mas já disse que é só enquanto ela ainda está internada, que por ele, ela também só precisa de acompanhamento ambulatorial. As sessões de fonoaudiologia e fisioterapia é que ainda continuam e continuarão por um bom tempo, mas mesmo para elas Anninha está evoluindo muito bem e respondendo como esperado às estimulações. Ela está ganhando peso a cada dia e hoje já atingiu 3,790 Kg! Nós estamos mais tranquilos e na expectativa para ir pra casa em breve com o Home Care.

Não consegui postar no sábado, dia em que minha Princesinha completou dois meses de vida, então vou acrescentar aqui umas fotos novas e um vídeo de hoje (com a roupinha amarelinha, presente dos priminhos Matheus e Miguel) pra vocês verem como ela está esperta!!!!

Beijos,
Fernanda Feliz

Com mamãe, treinando para sustentar a cabeça

Escutando papai me chamar de LINDA!

Feliz pelos 2 meses de vida!!!

2º Final de Semana no Quarto

Bom dia a todos!

Desculpem pela queda nos posts, mas na quarta voltei ao trabalho e a Fê não tem conseguido gastar tempo com isso.

A semana, como sempre, foi um contínuo sobe e desce, pois a cada médico um discurso e assim uma guinada no humor. Mas enfim, Anna segue bem, porém o refluxo tem a incomodado mais e os debates dizem respeito a como proceder. Ontem chegaram num consenso: esperar o novo remédio fazer efeito por mais uns dias (até terça) e só então decidir se precisará de novos exames. Mas o processo é desgastante e infelizmente a Fê tem passado por ele sozinha.

Eu estive gripado e por isso não fiquei com elas durante a semana, mas ontem já o fiz e como esperado, não dormi... eu ainda acordo com qualquer movimento dela... e assim ela dormiu das 03h00 às 07h30 na minha barriga... foi muito bom... como sempre é... ela é linda demais...

As pessoas do trabalho, como sempre, têm sido super prestativas e na quinta a tarde entraram com a solicitação de cotação do home care... o plano de saúde devolverá os orçamentos, que serão levados a diretoria da empresa para aprovação. Se aprovado, a empresa entrará em contato com plano para solicitar o início do home, se negativo, ficaremos no hospital até Anna conseguir mamar as 8 mamadas por conta própria.

Estar distante delas é bem difícil... mas era hora de voltar e retribuir tudo que estão fazendo por nós... a torcida de todos é grande e foi muito bom voltar à empresa e me sentir acolhido, mais que isso, sentir o carinho que todos demonstraram com a Anna e a Fê. Não temos dúvida que sairemos bem desse processo, na verdade, sairemos melhor: mais unidos, mais fortes e conscientes do que queremos e do que é de fato importante.

Beijos,
Paixonado coruja (pois não tira o olho da cria!).

Um muito obrigado a vovó Antonia, vovó Levina e Dinda Nina, que dormiram com a Fê essa semana.

Com a roupinha que a prima Cris mandou

Devagar e sempre...

Boa tarde a todos!

Ontem resolveram tirar a cafeína... o neurologista explicou que apesar de ter dado o efeito esperado, isto é,  Anna ficou mais alerta e passou a acompanhar melhor nossos rostos, também teve efeito colateral, que é um aumento no refluxo, o que pode explicar o retorno das bradicardias.

Assim, resolveram voltar com um remédio mais forte de refluxo. Além disso, a empresa está dando um gás no trâmite do home care... mais uma vez um muito obrigado ao Diego e a todos os envolvidos nesse processo... vocês tem sido mais uma das bençãos na vida de Anna. Esperamos que tudo corra bem e possamos ir para casa.

A Princesa Anna segue ganhando peso (3,605) e desde ontem melhorou seu rendimento com mamadeira, saindo de menos de 5 ml para 28 ml ontem (entre as mamadas das 12h e 15h) e 26 ml hoje.

Beijos a todos!!!
Leo e FElicia

Iniciamos a 9ª Semana

Bom dia a todos!

Hoje começa mais uma semana no hospital, a nona, mas agora em um quarto com um pouco mais de privacidade, o que ajuda um pouco.

Conversamos na sexta com a assistente social do hospital e com o médico da empresa... agora temos que esperar a burocracia para liberação do Home Care e enquanto isso estão intensificando as sessões de fono para que Anna possa mamar sem auxílio da bomba.

Os eventos de bradicardia voltaram e os médicos acham que podem ser:
-refluxo, ou;
-apneia - que pode estar associada a imaturidade neural (que foi mostrada pelo eletroencefalograma).

Por isso ontem deram uma dose de cafeína, que tem como objetivo estimular o cérebro e assim diminuir o impacto dessa imaturidade... BINGO... estimularam com força... ela não dormiu, não deixou ninguém dormir e teve bradi e taquicardia... e nosso coração disparou... mas vamos ver... discutirão se continua a cafeína ou não.

O pediatra da UTI PED (que agora está acompanhando a Anna também na internação) conversará com a cardiologista e o neurologista para decidirem se farão novos exames ou não, se voltarão remédio mais forte pra refluxo ou não. Seguimos aguardando...

Por enquanto é isso... Aproveitamos para parabenizar os avós de Anna, nossos pais, que festejaram seus aniversários na semana passada ao lado da Princesa. O presente da nossa guerreirinha foi ter saído da UTI e ter alcançado o peso de 3,530 Kg!

Muita saúde pra vovó Levina, vovô Evaristo e vovô Alexandre!!!

Vovó Levina - 03/01

]

Vovô Evaristo - 06/01

 

Vovô Alex - 08/01

E como o blog é da Anna, nada mais que justo que colocar mais uma foto da boneca:

Sonhando, com o presente da Bisa Walda!

Beijos,
Fernanda e Leopoldo (pais pacientes...)

Mais um passinho

Boa tarde a todos!

Hoje saímos da UTI e fomos a Hebiatria, que é uma área de pós operatório, onde teremos que ficar 24 horas com Anna, pois não tem a mesma quantidade de enfermeiras e médicos, o que é ótimo... é uma forma de, enfim, começarmos a ter uma noção do que será nossa vida de verdade...ainda num ambiente hospitalar, mas como falei a Fê, já melhor que ontem...e assim seguiremos...evoluindo com os passinhos de Anna.

Nossa cardio solicitou Home Care, que é ter em casa a estrutura de bomba gástrica, fono e fisio, que ela tem utilizado. Assim que obtivermos o OK do plano de saúde, iremos para casa.

Mais uma vez obrigado a todos pela torcida, pelos votos e pensamentos positivos. Agora é continuar evoluindo para que ela possar chegar bem para a cirurgia.

Beijos a todos!!!!
Paixonados de/por Anna!!!

Voltamos a sorrir...

Boa tarde!

O neuro acabou de passar e disse que o eletro está melhor que o anterior e que por ele pode seguir a programação de alta na segunda... estamos bem felizes... de verdade... mas não temos como evitar a surpresa com a mudança de discurso... a Fê disse que ontem ele foi um e hoje outro... parece que gostam de apanhar... vai saber... o importante é ela... além disso, já temos consulta com um dos melhores neuros infantis na terça que vem...

Podia escrever linhas e linhas sobre o que sentimos ontem, sobre essa, às vezes, falta de habilidade para comunicar algumas coisas, mas o foco é: DEU CERTO E LOGO MAIS SAIREMOS DAQUI.

Beijos,
Paixonados!!!!

Administração de expectativas

Bom dia a todos!

Uma das coisas que mais se fala no meio corporativo é essa: Administração de expectativa, que sempre vem seguida de Alinhamento... duas coisas que estou mais que acostumado, entretanto, o mesmo nao é verdadeiro no meio médico, pelo menos, não está sendo conosco. Parace que ou não conversam entre si ou quando fazem, não falam a mesma coisa.

Não entraremos em detalhes, mas o neuro disse ontem ser precipitada uma alta na segunda e que terá mais clareza hoje após o novo eletro, que está sendo realizado agora às 11h00. Foi mais que uma ducha, foi uma catarata de água fria... mas como tem sido até agora: ouvimos, conversamos, absorvemos e nos preparamos para estar ao lado dela para mais um desafio.

Seguimos aprendendo, mas sem perder a capacidade de nos alegrarmos com as boas notícias, por mais que tenham sido passageiras.

Para alegrar o dia... novas fotinhas da nossa princesa, que segue cada vez mais linda:

Natal com papai e mamãe:

Preparada para o ano novo:

Na virada com papai e mamãe:

 Mamãe emocionada pelo novo ano que se inicia:

Beijos,
Pais aprendizes!!!

Contagem Regressiva? Esperamos que sim

Bom dia a todos!

Ontem pela manhã tiveram que recolocar a sonda gástrica, pois Anna perdeu quase 100g e a glicose estava baixa. Mantê-la sem a sonda poderia colocar em risco todos os progressos que ela fez até hoje. Mas estamos bem, pois sabemos que com a sonda conseguiremos controlar o quanto ela come e assim poderá fortalecer-se para a próxima cirurgia. Além disso, nessas 36horas que ela ficou sem sonda, não teve bradicardia.

Ela repetirá o eletro entre hoje e amanhã, para garantir que a dose de Gardenal está adequada e que não tem mais convulsão. O holter deve sair ao longo do dia.

Como ela está com a sonda e provavelmente deverá ficar com ela até a cirurgia, a cardiologista solicitará home care hoje pois o processo é demorado.

Com tudo isso, nos disseram que na segunda devemos estar em casa. Estamos contando os dias...

Beijos,
PAIxonados...

Ano novo e novos passos

Boa tarde a todos!

Sábado a tarde Fê e eu tentamos lembrar o que havia acontecido de diferente desde a operação da Annina na tentativa de achar alguma coisa que ajudasse a entender essas bradicardias. Nessas conversas lembramos que a sonda gástrica na PED é passada pelo nariz enquanto que na Neonatal é pela boca, daí conversamos com a médica de plantão se não seria possível tirarmos a sonda no domingo e assim observar se as bradicardias ocorriam ou não. Sugerimos isso pois uma das hipoteses é que o nervo vago esteja sendo superestimulado por causa de um possível refluxo (que pode ser piorado pelo uso da sonda), entretanto não há exame que identifique isso, a constatação é somente clínica. Mas a médica queria que a cardiologista autorizasse. Ligamos e enviamos sms, mas não conseguimos falar com ela.

A médica saiu do plantão no domingo às 06h00 e como a cardiologista não entrou em contato, não tinhamos autorização para a retirada da sonda. Falamos toda a história com a nova plantonista, que fez a mesma condição. As horas foram passando e ficamos com a sensação de que perderíamos mais um dia.

Às 15h45 nossa princesa arrancou a sonda com sua mãozinha enquanto estava recebendo leite. Assim a retirada estava feita, mas precisava do ok da cardiologista pra continuar sem a sonda. Às 19h00 ela passou, conversou com a Fê e topou o teste, logo, Anna está mamando somente por peito desde às 18h00 de ontem. O risco na retirada da sonda é perda de peso ou hipoglicemia, uma vez que somente pelo peito não há como controlar a quantidade de leite que ela recebe.

Ela tem alternado momentos em que mama bem com outros em que fica bem sonolenta, mas não aconteceu bradicardia nas últimas 24 horas!!!! Estamos aguardando o resultado do holter para ver se há ainda algo no coração ou não e depois reforçar os exames/testes que garantam que o problema é refluxo/nervo vago. Além disso, repetiremos o eletroencefalograma na quinta, para garantir que a dose do anticonvulsivo, de fato, cessou as crises. Creio que entramos na nossa última semana de hospital, vamos torcer...

A pequena, para variar, mostrou quem manda e que em 2012, quer ir logo pra casa.

Beijos,
Leo e Fê (zumbi após passar a noite oferecendo de mamar)