Notícias da princesinha!

Queridos familiares e amigos!

Desculpem-nos pela demora em atualiza-los sobre os últimos acontecimentos, mas a rotina aqui é bem corrida e esses últimos dias aproveitamos os poucos momentos em que não estávamos com Anninha para realmente descansar.

Na quinta-feira a tarde nossa princesinha nos deu um sustinho pois apresentou um quadro de febre que passou depois de um banho e 3 gotinhas de Tylenol e não apareceu outra vez (um alívio!)... os exames de sangue e urina não detectaram nenhuma alteração infecciosa. A cardiologista que acompanhou nossa pequena durante a gestação fez uma visita à UTI e tomou algumas decisões importantes. Ela acha que o quadro respiratório não está como ela esperava e a DSAV que já foi encontrada não o justifica, então resolveu investigar outras possíveis alterações cardíacas ou vasculares que expliquem a hipertensão pulmonar que ela está apresentando... está programada a realização de mais um exame no final da próxima semana: uma angiotomografia ou um cateterismo, dependendo da evolução do quadro nos próximos dias.

Ontem o Ecocardiograma foi realizado e a cardiologista de Anninha estava presente e nos informou que não houve piora em relação ao coração, o que é um bom sinal, mas a hipertensão pulmonar continua elevada... prescreveu então um outro medicamento de uso contínuo e agora vamos aguardar até os próximos exames.

Hoje o dia está bem tranquilo e a única novidade é que ela está usando uma bomba que "empurra" o leite na sonda de forma mais controlada que a seringa, já que agora está recebendo mais volume.

Por enquanto essas são as novidades!
E eu continuo aqui, babando a minha princesinha e o papai dela, pois não tem como não admirar o pai dedicado e o esposo incrível que ele é...

Beijos,
Fernanda (uma mãe apaixonada!)

Mais um...

21/11/2011

Bom dia!

Hoje foi realizado o videodeglutograma e graças a Deus não deu nada... porém, com isso, voltamos a "estaca zero" no que tange a causa do quadro respiratório dela.

Falamos com a pediatra neonatal, que conversará com a fonoaudióloga pra fecharem uma nova estratégia, pois nesse momento ela acha que vale mais a pena voltar com a dieta por via oral, isto é, sem a sonda, e observar... caso continue cansando e mamando menos, voltarão à prancheta pra ver o que mais pode ser.

Após 17 dias o que posso dizer é que respeito e admiro muito aqueles que aqui estão a mais dias que a gente, pois é uma constante guerra... e como sempre falamos, somos felizardos, pois o quadro da Anna, comparativamente, é dos mais simples... mas no final do dia isso não é forte o suficiente pra tirar a sensação de impotência, de frustração e até mesmo de irritação... sabemos que antes de qq coisa, precisamos manter a cabeça no lugar, nos manter unidos e fortes... mas às vezes esses aspectos negativos acabam pesando um pouco mais...

Bom, seguimos firmes ao lado dela... contemplando e admirando o ser que ela é... a capacidade que ela tem de tocar todos que passam ao seu lado... é incrível como todas as pessoas a tratam com carinho... e mais que isso, percebemos que ela atrai pessoas do bem... pessoas que querem estar ao lado, que a fazem bem e a querem bem... não temos dúvida que ela sairá daqui, que sairá bem e terá um belo caminho pela frente... e é justamente nesse momento, que a força volta... que levantamos a cabeça e espantamos qualquer pensamento negativo, frustração e afins...

Afinal de contas, ela veio pra quebrar paradigmas, pra criar seu próprio caminho, pra viver no total de sua capacidade... pra descobrir e vivenciar seus talentos e nesse processo todo encantar as pessoas... adoro olha-la, observa-la...qndo ela olha pra mim é algo indescritível... é como se olhasse dentro de mim... como se entendesse tudo e mais um pouco... enfim, sou louco por ela...

Esses dias tem servido pra amar e admirar ainda mais meus pais e meu irmão, pois passaram não por 17 dias, mas anos de luta... anos mostrando aos outros que o limite estava em quem via e não neles... que o Saul faria (ele fez e faz muito além do que imaginavam) tudo aquilo que ele quisesse... bastava ensinar e esperar... Sou realmente felizardo pela família que tenho... são e serão grandes professores...

Tenho acreditado cada vez mais que nada na vida é a toa... e esse processo tem sido mais um exemplo, pois tenho tirado muitas lições dele... e sem dúvida alguma sairemos melhor... mais unidos... se é possivel, amando ainda mais minha familia... a Fê, Anna, meus pais e irmãos, meus sogros e cunhados... meus amigos...

Desabafo feito, é hora de voltar pro campo de batalha... fazer nossa parte nesse processo, pois ela está fazendo a parte dela... por isso, nao deixarei a peteca cair, não baixarei a cabeça...e não sairei do lado dela...

Beijos,
Leo (pai do imãzinho do amor)

Um já foi

Pessoal, gostaríamos de avisar que a broncoscopia foi um sucesso... Anna não precisou de sedação e nem ser entubada. Confirmaram a laringomalácia leve e que não há nenhuma obstrução nas vias respiratórias.

Resumindo, não é isso que explica o quadro dela. Farão a videodeglutograma amanhã pela manhã para averiguar se há ou não microaspiração e refluxo.

Obrigado a todos pelos pensamentos positivos e vamos torcer para que o próximo exame descubra a causa.

Beijos a todos,
Fernanda e Leo (um pouco mais aliviados)

29/11/2011

É hoje

Bom dia a todos!

Anna fará a broncoscopia agora pela manhã para descobrir se há obstrução nas vias respiratórias e ao longo do dia fará a videodeglutograma para averiguar se há microaspiração e refluxo.

Com os exames esperamos descobrir a causa do quadro respiratório dela e dessa forma passar a atacar a causa e não somente os sintomas, e assim voltarmos para casa.

Mais uma vez agradecemos as preces de todos e pedimos que continuem mandado pensamentos positivos, para que os exames corram bem e possamos voltar logo pra casa.

Beijos,
Leo (Paixonado e orgulhoso da minha lutadora)

Meu mundo cor de rosa

Que tal um banho gostoso pra começar bem o dia??? Foi assim que começou o nosso. O Léo estava se preparando psicologicamente desde ontem, quando a enfermeira disse que ele daria o banho na princesa.
Olha a carinha de Anninha quando contamos a ela... hahaha

Mas foi um momento muito especial, o papai todo jeitoso (nervoso também, claro!) fez o passo a passo guiado pelas orientações da enfermeira, e deu um show!!! Eu fiquei toda orgulhosa por ele ter aprendido direitinho a tarefa, se saiu melhor que eu, nem se molhou nem nada...
Depois colocou nela, com muita desenvoltura, a roupinha cor de rosa que ganhamos dos tio Muslão e tia Lê, os sapatinhos e as luvinhas que ganhamos da tia Carminha além da tiara que a vovó Levina comprou. Anninha, em seu décimo quinto dia de vida, entrou de vez no mundo fashion!!!

 

 Ela continua com dificuldades em manter a saturação de oxigênio quando se alimenta e por isso manterá a sonda; as mamadas ao seio e na mamadeira foram suspensas até ela estabilizar o quadro, mas eu continuo tirando meu leite pra ela. Os médicos indicaram agora um Vídeodeglutograma para avaliar se ela está aspirando leite para o pulmão. Também aumentaram as doses de diuréticos e iniciaram omeprazol para um possível refluxo gástrico.
Mantemos a confiança em Deus de que tudo dará certo e que logo logo ela poderá estar conosco em casa, saudável e feliz!!! Pedimos que mantenham seus pensamentos positivos e suas orações!

Muito obrigada pelo carinho!!!
Fernanda (mãe coruja)

Exame adiado

Hoje foi mais um dia de expectativas (essa palavra entrou de vez no nosso vocabulário!)...
Passamos o fim de semana assim, já que na sexta a noite a Dra. Gabrielle, cardiologista, esteve aqui, acompanhou uma mamada da Anninha e decidiu diminuir as ofertas por via oral para apenas três ao dia diante do cansaço que ela está apresentando durante e após se alimentar... além disso modificou as doses das medicações e pediu novos exames de controle.


Ontem eu cheguei cedinho na UTI como sempre, mas fui surpreendida pela enfermeira que me avisou que EU daria o banho da manhã. Fiquei toda feliz mas um pouco assustada também, afinal tudo era apenas teoria até aquele momento...

Foi muito legal, fui parabenizada pela equipe de enfermeiras pois ela ficou realmente limpinha, o problema é que a mamãe quase que entrou na banheira junto com Anninha... fiquei inteira molhada e tive até que trocar de avental...
Depois coloquei o conjuntinho verde e rosa que tia Monca e tio Nando deram para ela. Ela ficou linda demais, a bebê mais fofinha de toda a UTI... de todo o mundo!!!

Durante o fim de semana inteiro também tivemos a notícia de que ela ganhou peso... a pesagem é feita durante a noite: 70g na sexta e 60g no sábado... mas isso também nos preocupou pois ela só deveria ter engordado até 40g por dia, então a médica suspeitou que ela pudesse estar um pouco edemaciada e incluiu mais um diurético. Além disso o exame que estava marcado para amanhã foi adiado para quarta pela manhã (broncoscopia). É um exame delicado e um pouco invasivo, mas seus anjinhos da guarda estarão ao seu lado cuidando para que tudo corra bem!!!

Beijos e boa noite,
Fernanda e Léo (babões)

Novidades

Boa tarde!

Hoje namoramos muito a Anninha, que passou bastante tempo ativa, de olho aberto e se mexendo muito... além disso, foi a primeira vez que "amamentei"... passei o leite pela sonda com ela no meu colo... mas todo mundo avisou que na mamadeira não será tão simples... mas ja valeu...

Descobrimos que o exame será feito aqui mesmo... trarão o equipamento... ficamos felizes, pois é menos uma preocupação, né... ainda não sabemos o horário... além disso, sabemos que a alta não está condicionada ao exame mas sim a estabilização do quadro dela, isto é, amamentar 8x/dia sem sonda e sem oxigênio... mas não temos pressa, pois não queremos estressar a princesinha...

Obrigado a todos pelo apoio, pelas mensagens, sms, ligacoes e etc... continuaremos postando e compartilhando os passos dela... e como os pais de UTI brincam: "passos de prematuro"...

Beijos,
Leo (agora que comeu no colo a paixão explodiu... e não tenho mais vocabulário pra desenvolver sufixos para PAIxo...hehehhe)