Bom dia a todos!
Os últimos dias foram mais corridos que de costume e por isso não conseguimos atualizar o blog, como gostaríamos.
Na quinta realizaram o eletro de 3 horas e nele constataram que quando há queda de frequência cardíaca (bradicardia), não há crise convulsiva e as descargas diminuíram. Por um lado foi uma ótima notícia, pois mostra que os remédios fizeram efeito, por outro, voltamos a ficar sem saber o que causa essa bradicardia.
Ontem foi um dia de sensações mistas, como tem sido essa última semana. Conversamos muito com a cardio, que resolveu pedir o holter novamente para descartar qualquer coisa ligada ao coração. O resultado deve sair amanhã de manhã.
Hoje conversamos com o neuro, que disse que se o holter der negativo o ideal é fazer um exame chamado video encefalo, no qual Anna ficará monitorada por pelo menos 72hrs, onde não só as ondas cerebrais serão medidas, como todas suas reações faciais e motoras. Esse exame não tem no hospital e com isso precisaríamos ser transferidos para outro hospital. Essa hipótese gerou muita discussão, por todos os prós e contras envolvidos. Queremos e faremos o melhor para Anna. Esperamos ter todas as informações para podermos tomar a melhor decisão.
Queremos agradecer a todos pelo apoio que tivemos, pelas mensagens de natal, ano novo e de carinho. 2011 foi um excelente ano para gente, principalmente pela chegada de nossa princesa. Esperamos um 2012 melhor ainda, no qual ela possa superar os desafios desse ano que se encerra, e os novos que virão, como a cirurgia do coração.
Fomos e somos abençoados por termos nossa princesinha em nossas vidas, por podermos acompanhar cada passo, cada vitória dessa pequena guerreira que Deus nos deu. Esperamos curti-la muito em casa e continuarmos a postar as estórias de suas vitórias e feitos.
Um 2012 cheio de alegrias para todos nós!!!!!
Beijos,
Fê e Leo, em paz e contemplando a grandeza de nossa pequena Anna... nossa nanica... nosso amor... nossa vida
sábado, 31 de dezembro de 2011
quinta-feira, 29 de dezembro de 2011
exame... novo exame
boa tarde...hoje pela manha tivemos o resultado do eletro realizado na segunda...pelo eletro é possivel perceber que existem descargas de 4 a 5 segundos de duracao, mas que nao podem ser classificadas como crise convulsiva...porem, como a queda de frequencia cardiaca persiste, e nao temos como descarta-la como indicador de convulsao, tudo leva a crer que ela continua tendo crise...por isso, hoje aumentaram a dose de Gardenau e incluiram outro medicamento...farao novo eletro, hoje, com duracao de 3 horas e assim tentar pegar o momento da quade de frequencia cardiaca...a expectativa é que esse movimento cesse as crises...porem, deve levar de 2 a 3 dias pro novo remedio e a nova dosagem surtirem efeito...farao exame de sangue pra medir o nivel do remedio no sangue entre sabado e domingo...
a pequena segue na luta e nos seguimos lutando por ela...
beijos,
leo e fe
a pequena segue na luta e nos seguimos lutando por ela...
beijos,
leo e fe
quarta-feira, 28 de dezembro de 2011
Esperando, esperando... medidas
Boa tarde!
Ontem, para variar, foi um dia de esperar, esperar e... nada... não saiu o resultado do exame... chegamos hoje cedo, crentes que teríamos novidades... e... NADA... o exame só sairá no final da tarde, inicio da noite... e só então saberemos os próximos passos... como ela continua tendo as quedas de frequência, tudo leva a crer que as crises continuam... o que nos deixa mais angustiados... o neurologista disse que pode até aumentar a dosagem do remédio, porém isso pode fazer com que ela fique sonolenta e daí não consiga mamar... palavras dele: "estamos com um lençol curto... cobrimos o pé e descobrimos a cabeça, ou vice-versa"... vamos ver...
Hoje Anna pesou 3,235... isto é, mais que quando nasceu... a pequena passou sua marca inicial... como ela aumentou 5cm o peso está um pouco abaixo do esperado para a idade dela, mas já sinaliza que podemos estar numa curva ascendente... parabéns para Annaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!
Postaremos assim que tivermos o resultado!!!
Beijos,
Leo e Fê... curtindo as 10g a mais da nossa grandiosa pequena...
PS: queremos agradecer, do fundo dos nossos corações, o incrível presente de natal, ou melhor, da vida, que nos foi dado pelo Tio Micki. Não temos palavras para descrever... ele montou um vídeo com fotos da Anninha e de fundo a música que ele se vê cantando aos filhos... Phil Collins - You´ll Be In My Heart. Bom, choramos muito... mas de uma profunda alegria... de termos podido ver o filme desse um mês de vida de nossa pequena e como isso já nos toca, como já faz parte da nossa vida... em pouco mais de um mês as poucas imagens já nos emocionam e fazem com que passe um novo filme... o do amanhã... o dos próximos anos e com isso as próximas vitórias e conquistas dela... as novas fotos... as novas músicas... enfim, foi um presente sem igual e que ficará conosco pro resto das nossas vidas e ela o assistirá sempre, não tenho dúvida.
Mickones... amamos o presente... amamos você e sua sensibilidade, sua capacidade de captar pequenos detalhes e transformá-los em algo muito maior... temos certeza que nosso vídeo de casamento, o dia que ele sair, também ficará maravilhoso. Hehehe!!! Beijão.
Tio Micki, You´ll be in my heart!!!!!!!
Ontem, para variar, foi um dia de esperar, esperar e... nada... não saiu o resultado do exame... chegamos hoje cedo, crentes que teríamos novidades... e... NADA... o exame só sairá no final da tarde, inicio da noite... e só então saberemos os próximos passos... como ela continua tendo as quedas de frequência, tudo leva a crer que as crises continuam... o que nos deixa mais angustiados... o neurologista disse que pode até aumentar a dosagem do remédio, porém isso pode fazer com que ela fique sonolenta e daí não consiga mamar... palavras dele: "estamos com um lençol curto... cobrimos o pé e descobrimos a cabeça, ou vice-versa"... vamos ver...
Hoje Anna pesou 3,235... isto é, mais que quando nasceu... a pequena passou sua marca inicial... como ela aumentou 5cm o peso está um pouco abaixo do esperado para a idade dela, mas já sinaliza que podemos estar numa curva ascendente... parabéns para Annaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!
Postaremos assim que tivermos o resultado!!!
Beijos,
Leo e Fê... curtindo as 10g a mais da nossa grandiosa pequena...
PS: queremos agradecer, do fundo dos nossos corações, o incrível presente de natal, ou melhor, da vida, que nos foi dado pelo Tio Micki. Não temos palavras para descrever... ele montou um vídeo com fotos da Anninha e de fundo a música que ele se vê cantando aos filhos... Phil Collins - You´ll Be In My Heart. Bom, choramos muito... mas de uma profunda alegria... de termos podido ver o filme desse um mês de vida de nossa pequena e como isso já nos toca, como já faz parte da nossa vida... em pouco mais de um mês as poucas imagens já nos emocionam e fazem com que passe um novo filme... o do amanhã... o dos próximos anos e com isso as próximas vitórias e conquistas dela... as novas fotos... as novas músicas... enfim, foi um presente sem igual e que ficará conosco pro resto das nossas vidas e ela o assistirá sempre, não tenho dúvida.
Mickones... amamos o presente... amamos você e sua sensibilidade, sua capacidade de captar pequenos detalhes e transformá-los em algo muito maior... temos certeza que nosso vídeo de casamento, o dia que ele sair, também ficará maravilhoso. Hehehe!!! Beijão.
Tio Micki, You´ll be in my heart!!!!!!!
segunda-feira, 26 de dezembro de 2011
Resultados, Natal e Mais Resultados
Boa tarde a todos e desculpem pela demora na atualização de informações... os últimos dias foram corridos e em um deles esquecemos o laptop em casa, como sabem não sou muito tecnológico, assim, as atualizações sofreram uma pausa.
Quinta pela manhã ela realizou um novo eletroencefalograma, que tinha como objetivo mostrar se ainda tinha crise convulsiva ou não. Se negativo, isso indicaria que havíamos acertado no remédio e daí era uma questão de dosagem para a manutenção. Se positivo, indicaria que não havíamos acertado o remédio ou a dosagem. A espera foi angustiante, pois no dia anterior o resultado havia saído rapidamente. Por volta das 20h nada de resultado e diferentemente das outras vezes, optamos por voltar para casa sem sabermos o resultado, afinal de contas, ficar não alteraria o resultado. Creio que isso já um traço da experiência vivida até agora.
Chegamos em casa e curtimos a família. Fê mostrou a Drika e a Nina tudo que Anninha já tinha, além disso, curtiu e muito a Bia... uma lindeza só... Anninha mal pode esperar pra conhecer a prima... eu abri uma cachaça especial e quando essa terminou continuamos num Zacapa 15 anos. Foi bom darmos uma relaxada!
Sexta chegamos ao hospital e a primeira coisa foi querer saber o resultado do exame. Para trabalharmos ainda mais a ansiedade, ele havia sido feito, mas o médico responsável havia tido problemas pessoais e não divulgou o laudo. A espera continuava... Por volta das 10h o neurologista passou e pegou o resultado: negativo... as crises haviam cessado... acertamos o medicamento... agora era questão de acertar a dose de manutenção, isto é, a quantidade diária que ela tomará e que será suficiente para cessar as crises e não intoxicá-la. O neuro nos disse que isso era no dia-a-dia e por isso passaria um exame de sangue no final do dia, que mediria a quantidade de remédio no organismo dela e com isso se havia espaço para doses maiores ou não. Além disso ela passaria o final de semana em observação e repetiria o eletro na segunda pela manhã.
No sábado saiu o resultado do exame de sangue e ela estava bem, isto é, tinha espaço para aumentar a dose do remédio, o que fizeram na dose da tarde. Ao longo do dia ela ficou bem acordada e recebeu a visita dos tios Tobias e Marina, do Vô Alex e tia Silvia, e reviu a madrinha Nina. Saímos do hospital e jantamos com nossa família. Foi muito bom para renovar e reforçar os laços. A meia noite voltamos ao hospital para passarmos a virada do Natal com ela.
Gostaríamos de agradecer todas as mensagens que recebemos no Natal... de fato vocês (família e amigos) são o nosso grande suporte... Anna amou todas as mensagens, os presentinhos e lembranças que recebeu e ficou de usar todos assim que chegar em casa, hehehehe. Em especial agradecemos a ligação da Maria Vitória (MV), que quebrou as pernas do padrinho. Fala português melhor que muito marmanjo (Su e Barba, essa é para vocês!!).
Anninha, com a roupa dada pela prima Bia:
Domingo pela manhã o neuro a reavaliou e disse que dependendo do novo eletro e do novo exame de sangue, conseguiria dar uma previsão de alta e que ele gostaria que saíssemos até o dia 31/12, que é quando ele sairá de férias. Ficamos bem animados.
Lembramos que a condição de alta dada foi: cessão das crises convulsivas e todas as mamadas por via oral (VO). Nesse quesito, estagnamos um pouco. Desde a cirurgia ela vem mamando no peito e aumentando o tempo de oferta, mas, nos últimos dias ela tem cansado um pouco e por isso continua com uma parte da dieta por sonda.
Hoje, segunda, ela fez novo eletro e colheu o sangue. Ambos resultados sairão ao longo do dia, mas esperaremos o neuro apresentá-los amanhã de manhã. Na avaliação de hoje, ele repetiu que ela é bem viva, que é bem durinha para uma portadora de SD e que amanhã, após os resultados, discutiremos a estratégia dela de alta. Hoje começaram algumas estratégias para melhorar o desempenho dela com VO: voltaram a ofertar pela mamadeira (que gera menos esforço e permite o controle de volume), espessaram o leite (fórmula), ofertaram por sonda dedo, espessaram o leite materno e prolongaram o tempo por peito. Agora é observar e descobrir qual desses metódos alternativos possibilitará que ela mame por VO em toda as mamadas a quantidade da dieta (60ml).
Beijos,
Leo e Fê, muito agradecidos pelo nosso pacotinho de natal
Quinta pela manhã ela realizou um novo eletroencefalograma, que tinha como objetivo mostrar se ainda tinha crise convulsiva ou não. Se negativo, isso indicaria que havíamos acertado no remédio e daí era uma questão de dosagem para a manutenção. Se positivo, indicaria que não havíamos acertado o remédio ou a dosagem. A espera foi angustiante, pois no dia anterior o resultado havia saído rapidamente. Por volta das 20h nada de resultado e diferentemente das outras vezes, optamos por voltar para casa sem sabermos o resultado, afinal de contas, ficar não alteraria o resultado. Creio que isso já um traço da experiência vivida até agora.
Chegamos em casa e curtimos a família. Fê mostrou a Drika e a Nina tudo que Anninha já tinha, além disso, curtiu e muito a Bia... uma lindeza só... Anninha mal pode esperar pra conhecer a prima... eu abri uma cachaça especial e quando essa terminou continuamos num Zacapa 15 anos. Foi bom darmos uma relaxada!
Sexta chegamos ao hospital e a primeira coisa foi querer saber o resultado do exame. Para trabalharmos ainda mais a ansiedade, ele havia sido feito, mas o médico responsável havia tido problemas pessoais e não divulgou o laudo. A espera continuava... Por volta das 10h o neurologista passou e pegou o resultado: negativo... as crises haviam cessado... acertamos o medicamento... agora era questão de acertar a dose de manutenção, isto é, a quantidade diária que ela tomará e que será suficiente para cessar as crises e não intoxicá-la. O neuro nos disse que isso era no dia-a-dia e por isso passaria um exame de sangue no final do dia, que mediria a quantidade de remédio no organismo dela e com isso se havia espaço para doses maiores ou não. Além disso ela passaria o final de semana em observação e repetiria o eletro na segunda pela manhã.
No sábado saiu o resultado do exame de sangue e ela estava bem, isto é, tinha espaço para aumentar a dose do remédio, o que fizeram na dose da tarde. Ao longo do dia ela ficou bem acordada e recebeu a visita dos tios Tobias e Marina, do Vô Alex e tia Silvia, e reviu a madrinha Nina. Saímos do hospital e jantamos com nossa família. Foi muito bom para renovar e reforçar os laços. A meia noite voltamos ao hospital para passarmos a virada do Natal com ela.
Gostaríamos de agradecer todas as mensagens que recebemos no Natal... de fato vocês (família e amigos) são o nosso grande suporte... Anna amou todas as mensagens, os presentinhos e lembranças que recebeu e ficou de usar todos assim que chegar em casa, hehehehe. Em especial agradecemos a ligação da Maria Vitória (MV), que quebrou as pernas do padrinho. Fala português melhor que muito marmanjo (Su e Barba, essa é para vocês!!).
Anninha, com a roupa dada pela prima Bia:
Domingo pela manhã o neuro a reavaliou e disse que dependendo do novo eletro e do novo exame de sangue, conseguiria dar uma previsão de alta e que ele gostaria que saíssemos até o dia 31/12, que é quando ele sairá de férias. Ficamos bem animados.
Lembramos que a condição de alta dada foi: cessão das crises convulsivas e todas as mamadas por via oral (VO). Nesse quesito, estagnamos um pouco. Desde a cirurgia ela vem mamando no peito e aumentando o tempo de oferta, mas, nos últimos dias ela tem cansado um pouco e por isso continua com uma parte da dieta por sonda.
Hoje, segunda, ela fez novo eletro e colheu o sangue. Ambos resultados sairão ao longo do dia, mas esperaremos o neuro apresentá-los amanhã de manhã. Na avaliação de hoje, ele repetiu que ela é bem viva, que é bem durinha para uma portadora de SD e que amanhã, após os resultados, discutiremos a estratégia dela de alta. Hoje começaram algumas estratégias para melhorar o desempenho dela com VO: voltaram a ofertar pela mamadeira (que gera menos esforço e permite o controle de volume), espessaram o leite (fórmula), ofertaram por sonda dedo, espessaram o leite materno e prolongaram o tempo por peito. Agora é observar e descobrir qual desses metódos alternativos possibilitará que ela mame por VO em toda as mamadas a quantidade da dieta (60ml).
Beijos,
Leo e Fê, muito agradecidos pelo nosso pacotinho de natal
quinta-feira, 22 de dezembro de 2011
Tal mãe, tal filha...
Bom dia a todos!
Ontem foi um dia de expectativas e de muita torcida pois teríamos o resultado do holter e do eletroencefalograma, que Anna fez pela manhã. O eletro foi prescrito na noite de terça para um diagnóstico diferencial, isto é, não achavam que mostraria alguma coisa mas precisavam fazer por exclusão. O que se pretendia levantar é se ela estava tendo alguma convulsão.
Logo pela manhã fizemos o eletro, mas a expectativa era pelo resultado do holter, pois o que víamos era a queda na frequência cardíaca dela. A ansiedade era grande pois se fosse algo no coração existia a chance dela ter que colocar um marca passo.
O dia foi passando e nada de resultados, até que um pouco antes das 18h00 saíram os resultados:
- Holter sem sinais de bloqueio cardíaco;
- Eletro mostrando mini convulsões (mal convulsivo).
De imediato ficamos bem assustados e até tristes... como pode um ser tão pequeno e, aparantemente, tão indefeso, ter convulsões? O coração apertou e por alguns segundos baqueamos, mas como tem sido até agora, quando um fraquejou (nesse caso eu), o outro se levantou e não deixou desanimar e muito menos entregar os pontos (Fê, minha esposa, minha mulher e por quem sou cada vez mais apaixonado e fã incondiconal... exemplo de força, de fé e principalmente de muito, mais muito amor... transborda e toca todos em sua volta... enfim, sou um felizardo por tê-la como esposa). Depois de muita conversa, vimos que apesar de querermos trocar de lugar com ela e assim poupá-la disso tudo, estamos no papel que nos foi dado (nós como pais e ela como filha) e assim devemos seguir de forma a nos apoiar e superar os desafios.
Ouvimos a explicação da médica da PED e depois da nossa cardio. Iniciaram o tratamento com uma dose mais forte do remédio (anti-convulsivo) com objetivo de cessar a crise e daí realizar outro eletro hoje pela manhã. Se o eletro vier limpo, isto é, sem crise, isso quer dizer que acertamos o remédio e daí basta acertar a dose de manutenção, que ela tomará no mínimo pelos próximos 2 anos. A condição de alta é: cessar as crises e se alimentar por via oral. Quando ela estiver estável devemos realizar uma ressonância pra checar se há algo anatômico/estrutural que explique a causa das convulsões e assim saber o que devemos fazer para sanar.
Anna iniciou o remédio as 18h00 e depois das 2130 não apresentou mais queda de frequência, o que é bom sinal. Saímos do hospital perto das 24h00 e a sensação era de esgotamento. Pegamos um táxi e assim que entramos percebi que estava tocando uma de nossas músicas...nessa hora, e como tem sido até agora, vimos nas pequenas coisas da vida, que somos abençoados...que há algo maior...algo que nos conforta, que nos ajuda a levantar quando a vontade é de não se levantar, que nos mostra que, no fim, tudo dará certo e ficarão as memórias, as lições e mais que isso, a renovação e intensificação dos laços (matrimonial, familiar, fraternal e etc).Chegamos em casa com uma paz grande...aptos a enfrentarmos mais um dia ao lado da nossa princesa, que em seu silêncio (temporário) e na sua pequeneza tem nos ensinados grandes e profundas lições. Sou cada vez mais fã dessa pequenina...nanica...meu amor...
Depois de ouvir o diagnóstico saímos pra contarmos as nossas mães, que aguardavam no corredor. Assim que chegamos, elas nos mostraram uma menina, loira, de olhos azuis, linda...que estava visitando os médicos e enfermeiras...ela tinha uns 7 anos e era Down...perguntou a Leo quem ela estava visitando, e contou que era sua neta, que tinha feito uma cirurgia no coração...daí a menina disse:ela é que nem eu e saiu correndo.Vimos que ela tbm tinha cicatrizes de cirurgias nas costas...enfim, são sinais e demonstrações de que as coisas darão certo...e logo mais será nossa pequena correndo por aí e visitando suas tias/tios da UTI
Fotinha de hoje...com pose e tudo...boneca da mãe e estrela principal da PED
Beijos,
Leo...fã das minhas grandes mulheres!!!!
Ontem foi um dia de expectativas e de muita torcida pois teríamos o resultado do holter e do eletroencefalograma, que Anna fez pela manhã. O eletro foi prescrito na noite de terça para um diagnóstico diferencial, isto é, não achavam que mostraria alguma coisa mas precisavam fazer por exclusão. O que se pretendia levantar é se ela estava tendo alguma convulsão.
Logo pela manhã fizemos o eletro, mas a expectativa era pelo resultado do holter, pois o que víamos era a queda na frequência cardíaca dela. A ansiedade era grande pois se fosse algo no coração existia a chance dela ter que colocar um marca passo.
O dia foi passando e nada de resultados, até que um pouco antes das 18h00 saíram os resultados:
- Holter sem sinais de bloqueio cardíaco;
- Eletro mostrando mini convulsões (mal convulsivo).
De imediato ficamos bem assustados e até tristes... como pode um ser tão pequeno e, aparantemente, tão indefeso, ter convulsões? O coração apertou e por alguns segundos baqueamos, mas como tem sido até agora, quando um fraquejou (nesse caso eu), o outro se levantou e não deixou desanimar e muito menos entregar os pontos (Fê, minha esposa, minha mulher e por quem sou cada vez mais apaixonado e fã incondiconal... exemplo de força, de fé e principalmente de muito, mais muito amor... transborda e toca todos em sua volta... enfim, sou um felizardo por tê-la como esposa). Depois de muita conversa, vimos que apesar de querermos trocar de lugar com ela e assim poupá-la disso tudo, estamos no papel que nos foi dado (nós como pais e ela como filha) e assim devemos seguir de forma a nos apoiar e superar os desafios.
Ouvimos a explicação da médica da PED e depois da nossa cardio. Iniciaram o tratamento com uma dose mais forte do remédio (anti-convulsivo) com objetivo de cessar a crise e daí realizar outro eletro hoje pela manhã. Se o eletro vier limpo, isto é, sem crise, isso quer dizer que acertamos o remédio e daí basta acertar a dose de manutenção, que ela tomará no mínimo pelos próximos 2 anos. A condição de alta é: cessar as crises e se alimentar por via oral. Quando ela estiver estável devemos realizar uma ressonância pra checar se há algo anatômico/estrutural que explique a causa das convulsões e assim saber o que devemos fazer para sanar.
Anna iniciou o remédio as 18h00 e depois das 2130 não apresentou mais queda de frequência, o que é bom sinal. Saímos do hospital perto das 24h00 e a sensação era de esgotamento. Pegamos um táxi e assim que entramos percebi que estava tocando uma de nossas músicas...nessa hora, e como tem sido até agora, vimos nas pequenas coisas da vida, que somos abençoados...que há algo maior...algo que nos conforta, que nos ajuda a levantar quando a vontade é de não se levantar, que nos mostra que, no fim, tudo dará certo e ficarão as memórias, as lições e mais que isso, a renovação e intensificação dos laços (matrimonial, familiar, fraternal e etc).Chegamos em casa com uma paz grande...aptos a enfrentarmos mais um dia ao lado da nossa princesa, que em seu silêncio (temporário) e na sua pequeneza tem nos ensinados grandes e profundas lições. Sou cada vez mais fã dessa pequenina...nanica...meu amor...
Depois de ouvir o diagnóstico saímos pra contarmos as nossas mães, que aguardavam no corredor. Assim que chegamos, elas nos mostraram uma menina, loira, de olhos azuis, linda...que estava visitando os médicos e enfermeiras...ela tinha uns 7 anos e era Down...perguntou a Leo quem ela estava visitando, e contou que era sua neta, que tinha feito uma cirurgia no coração...daí a menina disse:ela é que nem eu e saiu correndo.Vimos que ela tbm tinha cicatrizes de cirurgias nas costas...enfim, são sinais e demonstrações de que as coisas darão certo...e logo mais será nossa pequena correndo por aí e visitando suas tias/tios da UTI
Fotinha de hoje...com pose e tudo...boneca da mãe e estrela principal da PED
Leo...fã das minhas grandes mulheres!!!!
terça-feira, 20 de dezembro de 2011
1 semana de pós operatório
Boa tarde a todos!
Hoje completamos uma semana na UTI Pedriátrica, também conhecida como PED. Afora as variações de eletrólitos, glicose e frequência cardíaca ela está super bem e segundo os médicos acima das expectativas. Além disso, desde ontem mama no peito 5 das 8 mamadas do dia. Como não conseguimos controlar a quantidade ela fica 10 minutos e depois recebe 50 ml por sonda.
Ontem ela iniciou o holter e terminou hoje as 15h30. Amanhã a tarde teremos o laudo pra saber se a variação na frequência foi por interação medicamentosa ou se há alguma outra coisa causando isso. Os médicos nos explicaram que a cardiopatia dela, DSAV forma total, além de gerar um aumento de fluxo de sangue do coração pro pulmão, também pode desregular as descargas elétricas que fazem o coração manter o ritmo.
Ontem ela começou a ter cólicas... e dói... dói nela e ainda mais na gente... até mesmo porque ela não chorou com todo o resto que já passou, mas com as cólicas a coisa fica feia... hoje já melhorou um pouco, pois ela está com remédio de 6 em 6 horas, além da bolsa de água quente.
Seguimos acompanhando a pequena e seu progresso... amanhã com o laudo saberemos se tem algo novo ou não... os eletrólitos estão estáveis há 24 hrs...
Beijos,
Leo e Fê (gratos, felizes e contentes com a vida que Deus nos deu!!!)
Hoje completamos uma semana na UTI Pedriátrica, também conhecida como PED. Afora as variações de eletrólitos, glicose e frequência cardíaca ela está super bem e segundo os médicos acima das expectativas. Além disso, desde ontem mama no peito 5 das 8 mamadas do dia. Como não conseguimos controlar a quantidade ela fica 10 minutos e depois recebe 50 ml por sonda.
Ontem ela iniciou o holter e terminou hoje as 15h30. Amanhã a tarde teremos o laudo pra saber se a variação na frequência foi por interação medicamentosa ou se há alguma outra coisa causando isso. Os médicos nos explicaram que a cardiopatia dela, DSAV forma total, além de gerar um aumento de fluxo de sangue do coração pro pulmão, também pode desregular as descargas elétricas que fazem o coração manter o ritmo.
Ontem ela começou a ter cólicas... e dói... dói nela e ainda mais na gente... até mesmo porque ela não chorou com todo o resto que já passou, mas com as cólicas a coisa fica feia... hoje já melhorou um pouco, pois ela está com remédio de 6 em 6 horas, além da bolsa de água quente.
Seguimos acompanhando a pequena e seu progresso... amanhã com o laudo saberemos se tem algo novo ou não... os eletrólitos estão estáveis há 24 hrs...
Beijos,
Leo e Fê (gratos, felizes e contentes com a vida que Deus nos deu!!!)
segunda-feira, 19 de dezembro de 2011
Princesa Anna - nossa vida... meu amor... um amor...
Bom dia a todos!
O final de semana, como não poderia deixar de ser, foi intenso. Por N motivos. Mas voltemos a sexta para compartilhar com todos os passos dessa gigante, dessa guerreira, dessa vitoriosa: nossa Anna, que não tem nome de rainha e de guerreira à toa.
Comecemos na sexta, de onde paramos: evolução das mamadas, correção dos eletrólitos (potássio, calcio, sodio e etc.) e ajuste dos medicamentos. Assim foi até umas 19h00, quando saí para um jantar e a Fê ficou no hospital. No meio do caminho ela me ligou dizendo que a frequência cardíaca dela estava oscilando e tendo quedas. Na hora assustei e me ofereci para voltar, mas a Fê disse que não precisava e qualquer coisa me ligaria. A cardiologista passou, avaliou e pediu pra suspender um dos remédios, pois a variação podia ter sido gerada por ele.
Saí do jantar às 23h00 e voltei ao hospital, pois a Fê estava aflita e as variações continuavam. Cheguei e ficamos no hospital até às 2h30 quando, após uma dose oral e na veia de potássio que estava muito baixo, o quadro se estabilizou.
Às 7h00 estávamos no hospital para acompanharmos a evolução da Anninha e conversarmos com a cardiologista. As variações de frequência estavam mais espassadas e os exames não mostravam infecção, somente a variação dos eletrólitos. Conversamos com a cardiologista no almoço, que nos disse que ela estava bem, que isso era algo tranquilo (levando em consideração tudo que poderia acontecer num pós operatório) e que bastava ajustar os eletrólitos e remédios.
À tarde Anna recebeu a visita do Tio Beto (irmão da Fê) e da Tia Drika. Voltei pra casa para tentar dormir um pouco, pois correria 10k da Adidas no domingo de manhã (prometi a Anna que entrarei em forma e teremos uma vida bem ativa).
Acordei e a Fê ainda estava no hospital, pois as variações da frequência cardíaca haviam voltado e ela teve hipoglicemia. Após receber glicose na veia, a taxa voltou ao normal. Conversamos e resolvi voltar, sabenbo que não correria mais. Como falei para a Fê, o que podemos fazer agora é estar do lado dela, falar com médicos, decidir algumas coisas... enfim, fazer nossa parte... mais uma vez, entendi algumas coisas que meus pais fizeram... essas "concessões" ocorrem naturalmente... tudo passa a ser menor se comparado com o bem estar dela. Fiz e farei sempre o que necessário for.
Voltei ao hospital por volta das 21h00 e com isso a Fê foi pra casa. Eu passei a noite acordado, pois entraram várias vezes no quarto pra colher exames, além disso, para conversar com o médico, passar a dieta dela e acompanhar seu monitor. Anna dormiu a noite inteira e a frequência caiu somente 3 vezes.
Saí às 6h00 e a Fê voltou ao hospital às 9h00.Liberaram a dieta por seio materno (5 minutos) e a Fê estava nas alturas... é muito bom quando ela pode ficar com a Anna, tê-la em seu colo... isso a tranquiliza e é o caminho natural das coisas... serve pra lembrarmos que o que estamos passando é temporário e logo logo as coisas voltarão aos eixos e teremos nossa pequena em casa. Perto do almoço teve um pequeno estresse com a dieta, se seria por bomba, por seringa... enfim, impasses que fazem com que a hora da mamada atrase e com isso Anninha fique com fome e estressada.
Resolvido isso almoçamos em família e pudemos passar mais tempo com a pequena Bia, que veio conhecer sua prima Anna. Espero que elas, logo mais, possam brincar, passear e passar mais tempo juntas.
Após o almoço fui para casa da minha mãe pra tentar dormir, mas pra variar não consegui. As 20h00 falei com a Fê e novamente algumas intercorrências... a queda na frequência havia ficado mais frequente, houve hipoglicemia de novo... enfim, coisas que clinicamente não são tão preocupantes (dentro do contexto total dela), mas que para nós é "CASCA". Cada queda na frequência dela é um aumento no teto na nossa. Voltei ao hospital com o intuito de dormir com a Anna e em tranquilizar a Fê, para voltar para casa e descansar.
Após conversa com a médica e uma "normalização" do quadro, a Fê resolveu que era melhor voltarmos para casa e assim fizemos, com a intenção de voltar ao hospital as 7h00 do dia seguinte, o que fizemos também.
Aqui estamos, acompanhando nossa pequena, admirando-a cada vez mais e aprendendo o que é ser pai/mãe... as lições, decisões e obstáculos que vêm com o processo... o amor incondicional que sentimos pela nossa filha... a vontade de nos colocarmos no lugar dela, e assim tentar aliviar sua dor, seu choro, ou qualquer outra coisa que ela possa sentir. Aprendemos também que isso não é possível e que nem deve ser diferente, pois assim como nós, ela também está aprendendo com tudo isso.
Falamos com os médicos da pediatria, que nos tranquilizaram bastante e foram bem honestos, o que dá uma balançada, mas que é melhor que criar uma expectativa de alta, que não poderão garantir. Mais que isso, deixaram claro que estão cuidando dela, que discutem o caso dela todo dia, que o pai do Freddi, pede atualizalções constantes do quadro dela (Pirata, mais uma vez, muito, muito obrigado!) e que do ponto de vista do pós operatório ela está ótima e provavelmente teria alta, mas do ponto de vista clínico não e que cardiopatas são assim mesmo... cada caso é um caso... o equilíbrio dos eletrólitos e outras coisas leva tempo e é de fato um ajuste fino... um remédio melhora uma coisa, mas piora outra... e assim vão mexendo nas dosagens de forma a terem um quadro estável.
Mais uma vez queremos agradecer aos nossos amigos e familiares, que tem sido um suporte fundamental nesse processo... seja com mensagens, ligações, orações, visitas, conversas, jantares/almoços... enfim, com carinho... carinho esse que é reflexo direto da e na nossa pequena... ela é de fato luz... é muito amor, que transborda e toca a todos a sua volta...
Obrigado especial aos nossos pais, agora avôs e avós, pois como ouvimos de um avô aqui: "ser pai é uma experiência intensa e reconfortante, mas ser avô é viver tudo isso em dose dupla, pois vive-se a experiência dos filhos e dos netos". Se temos recebido mensagens em relação a forma que temos tocado todo esse processo, o carinho para com a Anna... enfim, tudo de positivo e inspirador, é devido a criação que tivemos e por isso somos e seremos eternamente gratos... e temos tentado ser tão bons como eles foram e são com a gente!!!
Algumas fotinhas do final de semana:
Olhos vivos e contemplando a mãe.Alguem ainda tem dúvida de que ela é uma mini Fernanda?
Lacinho vermelho feito pela técnica após o banho... disse que menina tem que estar arrumada... mais um sinal do carinho que ela atrai:
Especial pro tio pirata:
Beijos,
Leo e Fê, filhos e netos orgulhosos e admirados... felizes aprendizes das famílias Maia, Cavalcanti, Mello e Furtado.
O final de semana, como não poderia deixar de ser, foi intenso. Por N motivos. Mas voltemos a sexta para compartilhar com todos os passos dessa gigante, dessa guerreira, dessa vitoriosa: nossa Anna, que não tem nome de rainha e de guerreira à toa.
Comecemos na sexta, de onde paramos: evolução das mamadas, correção dos eletrólitos (potássio, calcio, sodio e etc.) e ajuste dos medicamentos. Assim foi até umas 19h00, quando saí para um jantar e a Fê ficou no hospital. No meio do caminho ela me ligou dizendo que a frequência cardíaca dela estava oscilando e tendo quedas. Na hora assustei e me ofereci para voltar, mas a Fê disse que não precisava e qualquer coisa me ligaria. A cardiologista passou, avaliou e pediu pra suspender um dos remédios, pois a variação podia ter sido gerada por ele.
Saí do jantar às 23h00 e voltei ao hospital, pois a Fê estava aflita e as variações continuavam. Cheguei e ficamos no hospital até às 2h30 quando, após uma dose oral e na veia de potássio que estava muito baixo, o quadro se estabilizou.
Às 7h00 estávamos no hospital para acompanharmos a evolução da Anninha e conversarmos com a cardiologista. As variações de frequência estavam mais espassadas e os exames não mostravam infecção, somente a variação dos eletrólitos. Conversamos com a cardiologista no almoço, que nos disse que ela estava bem, que isso era algo tranquilo (levando em consideração tudo que poderia acontecer num pós operatório) e que bastava ajustar os eletrólitos e remédios.
À tarde Anna recebeu a visita do Tio Beto (irmão da Fê) e da Tia Drika. Voltei pra casa para tentar dormir um pouco, pois correria 10k da Adidas no domingo de manhã (prometi a Anna que entrarei em forma e teremos uma vida bem ativa).
Acordei e a Fê ainda estava no hospital, pois as variações da frequência cardíaca haviam voltado e ela teve hipoglicemia. Após receber glicose na veia, a taxa voltou ao normal. Conversamos e resolvi voltar, sabenbo que não correria mais. Como falei para a Fê, o que podemos fazer agora é estar do lado dela, falar com médicos, decidir algumas coisas... enfim, fazer nossa parte... mais uma vez, entendi algumas coisas que meus pais fizeram... essas "concessões" ocorrem naturalmente... tudo passa a ser menor se comparado com o bem estar dela. Fiz e farei sempre o que necessário for.
Voltei ao hospital por volta das 21h00 e com isso a Fê foi pra casa. Eu passei a noite acordado, pois entraram várias vezes no quarto pra colher exames, além disso, para conversar com o médico, passar a dieta dela e acompanhar seu monitor. Anna dormiu a noite inteira e a frequência caiu somente 3 vezes.
Saí às 6h00 e a Fê voltou ao hospital às 9h00.Liberaram a dieta por seio materno (5 minutos) e a Fê estava nas alturas... é muito bom quando ela pode ficar com a Anna, tê-la em seu colo... isso a tranquiliza e é o caminho natural das coisas... serve pra lembrarmos que o que estamos passando é temporário e logo logo as coisas voltarão aos eixos e teremos nossa pequena em casa. Perto do almoço teve um pequeno estresse com a dieta, se seria por bomba, por seringa... enfim, impasses que fazem com que a hora da mamada atrase e com isso Anninha fique com fome e estressada.
Resolvido isso almoçamos em família e pudemos passar mais tempo com a pequena Bia, que veio conhecer sua prima Anna. Espero que elas, logo mais, possam brincar, passear e passar mais tempo juntas.
Após o almoço fui para casa da minha mãe pra tentar dormir, mas pra variar não consegui. As 20h00 falei com a Fê e novamente algumas intercorrências... a queda na frequência havia ficado mais frequente, houve hipoglicemia de novo... enfim, coisas que clinicamente não são tão preocupantes (dentro do contexto total dela), mas que para nós é "CASCA". Cada queda na frequência dela é um aumento no teto na nossa. Voltei ao hospital com o intuito de dormir com a Anna e em tranquilizar a Fê, para voltar para casa e descansar.
Após conversa com a médica e uma "normalização" do quadro, a Fê resolveu que era melhor voltarmos para casa e assim fizemos, com a intenção de voltar ao hospital as 7h00 do dia seguinte, o que fizemos também.
Aqui estamos, acompanhando nossa pequena, admirando-a cada vez mais e aprendendo o que é ser pai/mãe... as lições, decisões e obstáculos que vêm com o processo... o amor incondicional que sentimos pela nossa filha... a vontade de nos colocarmos no lugar dela, e assim tentar aliviar sua dor, seu choro, ou qualquer outra coisa que ela possa sentir. Aprendemos também que isso não é possível e que nem deve ser diferente, pois assim como nós, ela também está aprendendo com tudo isso.
Falamos com os médicos da pediatria, que nos tranquilizaram bastante e foram bem honestos, o que dá uma balançada, mas que é melhor que criar uma expectativa de alta, que não poderão garantir. Mais que isso, deixaram claro que estão cuidando dela, que discutem o caso dela todo dia, que o pai do Freddi, pede atualizalções constantes do quadro dela (Pirata, mais uma vez, muito, muito obrigado!) e que do ponto de vista do pós operatório ela está ótima e provavelmente teria alta, mas do ponto de vista clínico não e que cardiopatas são assim mesmo... cada caso é um caso... o equilíbrio dos eletrólitos e outras coisas leva tempo e é de fato um ajuste fino... um remédio melhora uma coisa, mas piora outra... e assim vão mexendo nas dosagens de forma a terem um quadro estável.
Mais uma vez queremos agradecer aos nossos amigos e familiares, que tem sido um suporte fundamental nesse processo... seja com mensagens, ligações, orações, visitas, conversas, jantares/almoços... enfim, com carinho... carinho esse que é reflexo direto da e na nossa pequena... ela é de fato luz... é muito amor, que transborda e toca a todos a sua volta...
Obrigado especial aos nossos pais, agora avôs e avós, pois como ouvimos de um avô aqui: "ser pai é uma experiência intensa e reconfortante, mas ser avô é viver tudo isso em dose dupla, pois vive-se a experiência dos filhos e dos netos". Se temos recebido mensagens em relação a forma que temos tocado todo esse processo, o carinho para com a Anna... enfim, tudo de positivo e inspirador, é devido a criação que tivemos e por isso somos e seremos eternamente gratos... e temos tentado ser tão bons como eles foram e são com a gente!!!
Algumas fotinhas do final de semana:
Olhos vivos e contemplando a mãe.Alguem ainda tem dúvida de que ela é uma mini Fernanda?
Beijos,
Leo e Fê, filhos e netos orgulhosos e admirados... felizes aprendizes das famílias Maia, Cavalcanti, Mello e Furtado.
sexta-feira, 16 de dezembro de 2011
Passinhos de Bebê...devagar e sempre!
Bom dia a todos!
Na quarta, as 21:00, Anna foi extubada e reagiu super bem... a saturação, frequência cardíaca e respiratória ficaram estáveis e com isso saímos para jantar felizes e contentes. Nossa pequena estava lutando e superando as barreiras!
Como a Fê havia dormido com ela na segunda e terça, combinamos que eu dormiria com ela na quarta para que a Fê pudesse descansar e para acompanhar as primeiras horas após a extubação.
Cheguei e Anna estava acordada, por isso fiquei em pé ao lado dela fazendo cafuné para ela dormir... e assim foi a noite inteira, pois ela dormia e acordava, pois estava com muita fome... percebi e entendi algumas coisas que meus pais fizeram... entendi a vontade da Fê em estar sempre do lado dela, por mais que ela tenha uma técnica de enfermagem dedicada... dormi somente 2 horas, fiquei com a coluna em frangalhos, mas era o mínimo que podia fazer após todo o esforço e superação dela... além disso, percebi que quem manda é ela... quando ela pegava o sono eu ia me deitar, era só me arrumar e ela acordava de novo... lá ia eu fazer cafuné... outra coisa, como o instinto é algo forte... mesmo com barulho de máquinas, com conversa de médicos e apesar dela estar sem voz (devido a extubação), o menor som que ela emitia era o suficiente pra me acordar.
Quinta acordamos na expectativa dela voltar a se alimentar (era necessário esperar 12 horas da extubação para evitar o risco de bronquio-aspiração) e de tirar o dreno do peito. Quando saímos para o almoço haviam solicitado 10 ml para ela ingerir pela mamadeira, pois os indicadores dela eram bons e porque ela sempre sugou bem. Saímos para almoçar.
Recebemos ligação nos chamando a UTI, pois a cardio dela estava aqui. Quando chegamos ela já estava sem o dreno e sem a sonda urinária. Estávamos embasbacados de felicidade. Além disso, a médica nos disse que a chance dela sair até o Reveillon era grande. Não conseguimos conter a alegria. Nossa Anna é de fato uma lutadora e vencedora!
Voltei para casa, pois estava zumbi e assim a Fê ficou para acompanhar as próximas mamadas, pois ela havia cansado na primeira. Se o cansaço persistisse, voltariam a sonda gástrica para ela poder se alimentar.
Na mamada das 18h ela cansou de novo e voltaram a sonda. A cardio dela voltou, viu que a pressão arterial estava alta e mexeu nos remédios e medidas. Reforçou que ela está bem e era questão de ajustes.
Fê ficou com ela até as 22h30, pois ela estava nauseada e por isso solicitaram raio-x para averiguar a posição da sonda. Voltou para casa, mas com o coração na mão. A cardio nos mandou sms as 00h10 dizendo que o raio-x mostrou que a sonda estava correta e que ela estava incomodada por causa dos gases e de muita urina na bexiga, reflexo da retirada na sonda urinária.
Chegamos as 07h00 e ela estava bem... linda como sempre... estava recebendo a dieta e não havia apresentado nenhum problema a noite. Aguardaremos a visita da cardio pra entendermos os próximos passos.
Mas seguimos acompanhando nossa pequena, nossa guerreira, nossa vida... com passinhos de bebê... uns maiores, outros menores... uns pra frente, outros pro lado... mas sempre progredindo e saindo do lugar... assim seguimos... acompanhando os passinhos da nossa bebê!!!
Beijos,
Leo e Fê (dando passinhos de bebê)
Na quarta, as 21:00, Anna foi extubada e reagiu super bem... a saturação, frequência cardíaca e respiratória ficaram estáveis e com isso saímos para jantar felizes e contentes. Nossa pequena estava lutando e superando as barreiras!
Como a Fê havia dormido com ela na segunda e terça, combinamos que eu dormiria com ela na quarta para que a Fê pudesse descansar e para acompanhar as primeiras horas após a extubação.
Cheguei e Anna estava acordada, por isso fiquei em pé ao lado dela fazendo cafuné para ela dormir... e assim foi a noite inteira, pois ela dormia e acordava, pois estava com muita fome... percebi e entendi algumas coisas que meus pais fizeram... entendi a vontade da Fê em estar sempre do lado dela, por mais que ela tenha uma técnica de enfermagem dedicada... dormi somente 2 horas, fiquei com a coluna em frangalhos, mas era o mínimo que podia fazer após todo o esforço e superação dela... além disso, percebi que quem manda é ela... quando ela pegava o sono eu ia me deitar, era só me arrumar e ela acordava de novo... lá ia eu fazer cafuné... outra coisa, como o instinto é algo forte... mesmo com barulho de máquinas, com conversa de médicos e apesar dela estar sem voz (devido a extubação), o menor som que ela emitia era o suficiente pra me acordar.
Quinta acordamos na expectativa dela voltar a se alimentar (era necessário esperar 12 horas da extubação para evitar o risco de bronquio-aspiração) e de tirar o dreno do peito. Quando saímos para o almoço haviam solicitado 10 ml para ela ingerir pela mamadeira, pois os indicadores dela eram bons e porque ela sempre sugou bem. Saímos para almoçar.
Recebemos ligação nos chamando a UTI, pois a cardio dela estava aqui. Quando chegamos ela já estava sem o dreno e sem a sonda urinária. Estávamos embasbacados de felicidade. Além disso, a médica nos disse que a chance dela sair até o Reveillon era grande. Não conseguimos conter a alegria. Nossa Anna é de fato uma lutadora e vencedora!
Voltei para casa, pois estava zumbi e assim a Fê ficou para acompanhar as próximas mamadas, pois ela havia cansado na primeira. Se o cansaço persistisse, voltariam a sonda gástrica para ela poder se alimentar.
Na mamada das 18h ela cansou de novo e voltaram a sonda. A cardio dela voltou, viu que a pressão arterial estava alta e mexeu nos remédios e medidas. Reforçou que ela está bem e era questão de ajustes.
Fê ficou com ela até as 22h30, pois ela estava nauseada e por isso solicitaram raio-x para averiguar a posição da sonda. Voltou para casa, mas com o coração na mão. A cardio nos mandou sms as 00h10 dizendo que o raio-x mostrou que a sonda estava correta e que ela estava incomodada por causa dos gases e de muita urina na bexiga, reflexo da retirada na sonda urinária.
Chegamos as 07h00 e ela estava bem... linda como sempre... estava recebendo a dieta e não havia apresentado nenhum problema a noite. Aguardaremos a visita da cardio pra entendermos os próximos passos.
Mas seguimos acompanhando nossa pequena, nossa guerreira, nossa vida... com passinhos de bebê... uns maiores, outros menores... uns pra frente, outros pro lado... mas sempre progredindo e saindo do lugar... assim seguimos... acompanhando os passinhos da nossa bebê!!!
Beijos,
Leo e Fê (dando passinhos de bebê)
quarta-feira, 14 de dezembro de 2011
Mensagem da Dinda
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| Com a Dinda em 16/11/2011 |
Você veio a esse mundo sem ter noção de quanto amor você provoca em quem está a seu redor. Mas acho que depois deste primeiro mês você já notou que todos que te rodeiam são preenchidos por um amor sem tamanho; e todo esse sentimento é por sua causa.
Saiba que a cada movimento, cada olhar, cada expressão os nossos corações se enchem de alegria e esperança. Mesmo a Dinda estando tão longe, mesmo tendo tanta coisa entre nós, eu estou sempre do seu lado, te vigiando enquanto dorme, tomando conta de cada respiração e falando no seu ouvido o quanto te amo. Eu estou com muitas saudades de ver seu rostinho, de perceber sua respiração.
Entenda que eu estou distante por uma força maior, não é porque eu quero. Por mim eu estaria 24h com você, segurando sua mãozinha linda. Mas a titia tem que estudar para poder cuidar melhor de ti no futuro, e eu vou fazer tudo ao meu alcance para que você seja saudável e feliz sempre.
Parabéns pela sua conquista, minha pequena. Daqui a poucos dias chegarei para transbordar meu amor por você mais ainda. Eu te amo muito, querida.
Beijos da sua titia/dinda que te ama,
Marina"
Marina"
1 mês de vida e muitas lições
Hoje Anninha completa um mês de vida e que mês! Já mostrou a que veio e já tem superado todos os obstáculos que a vida lhe apresentou... o céu é o limite para esse pequena princesa guerreira e somos pais orgulhosos... tanto pela luta como pelas lições que ela nos ensina... com Anna não tem tempo ruim, não existe não consegue, não fará... até agora tem feito coisas que diziam que ela não faria... enfim, sou fã dessa pequena, dessa nanica...
Ela já acordou algumas vezes e recebeu vários parabéns, mas ainda não se manteve acordada, que é o que a cardiologista espera pra poder extubá-la. Seguimos tranquilos, pois queremos que ela tire o tubo no momento certo pra evitar uma nova entubação. Todos os indicadores dela são bons, o pulmão descongestionou e ela já está sem sedação e sem um dos remédios mais fortes.
Seguimos admirando nossa pequena e ela segue aumentando sua legião de fãs... após as enfermeiras e técnicas da UTI Neonatal, agora é hora do pessoal da UTI Pedriátrica!!!
Obrigado a todos mais uma vez pelas orações e diversas mensagens de parabéns que ela recebeu hoje.
Algumas fotinhas desses 30 dias:
Ela já acordou algumas vezes e recebeu vários parabéns, mas ainda não se manteve acordada, que é o que a cardiologista espera pra poder extubá-la. Seguimos tranquilos, pois queremos que ela tire o tubo no momento certo pra evitar uma nova entubação. Todos os indicadores dela são bons, o pulmão descongestionou e ela já está sem sedação e sem um dos remédios mais fortes.
Seguimos admirando nossa pequena e ela segue aumentando sua legião de fãs... após as enfermeiras e técnicas da UTI Neonatal, agora é hora do pessoal da UTI Pedriátrica!!!
Obrigado a todos mais uma vez pelas orações e diversas mensagens de parabéns que ela recebeu hoje.
Algumas fotinhas desses 30 dias:
terça-feira, 13 de dezembro de 2011
Sucesso
Pessoal, boa tarde!
Deu tudo certo na cirurgia da Anninha, graças a Deus!! Já a vimos e agora é esperar ela acordar e daí os médicos avaliarão se ela já pode tirar o tubo de respiração.
A evolução para alta será:
- Extubação
- Estabilização do quadro respiratório
- Retirada de remédios
- Retirada de drenos, cateteres e afins
- Reintrodução de dieta
- Alta!!!!!!!!!!!!!!
A previsão inicial foi de 3 semanas, mas como sempre, dependerá de como ela reagirá.
Tiramos essas fotos antes da operação
Queremos agradecer a todos pelos pensamentos positivos, orações e pelo carinho e suporte!!!
Beijos,
Família Mello (gratos por tudo!)
Deu tudo certo na cirurgia da Anninha, graças a Deus!! Já a vimos e agora é esperar ela acordar e daí os médicos avaliarão se ela já pode tirar o tubo de respiração.
A evolução para alta será:
- Extubação
- Estabilização do quadro respiratório
- Retirada de remédios
- Retirada de drenos, cateteres e afins
- Reintrodução de dieta
- Alta!!!!!!!!!!!!!!
A previsão inicial foi de 3 semanas, mas como sempre, dependerá de como ela reagirá.
Tiramos essas fotos antes da operação
Queremos agradecer a todos pelos pensamentos positivos, orações e pelo carinho e suporte!!!
Beijos,
Família Mello (gratos por tudo!)
segunda-feira, 12 de dezembro de 2011
Primeira cirurgia
‘O amor é o sentimento mais bonito que o Senhor colocou na alma dos homens‘
Santa Gianna
Hoje, pela primeira vez, estou passando a noite inteira ao lado da minha guerreirinha!
Amanhã às 10h da manhã está marcada pra começar a primeira cirurgia de sua vida... (bandagem da artéria pulmonar e laqueadura do canal que ainda não fechou!!!).
Anninha é um doce, uma pureza, uma crinça linda, que transmite uma paz imensa a quem olha pra ela, a quem passa por ela... e assim ela consegue tranquilizar o meu coração... não é nada fácil pra um a mãe ver sua cria debilitada, precisando de algo que você simplesmente não pode dar... eu trocaria de lugar com ela 100 vezes, 1000 vezes, infinitas vezes se fosse preciso... mas essa é a história dela, e nossa também... é assim que tem que ser... e como não posso ir para a mesa cirúrgica por ela, estou aqui, ao seu lado... e estaremos sempre, pra ajudá-la no que pudermos, para confortá-la ou simplesmente para segurar na sua mãozinha, ou colocá-la no colo, ou só para fazer um cafuné na sua cabecinha... e para olhá-la, admirá-la, amá-la, todos os dias... todos os minutos de minha vida...
Sempre quis ser mãe, sempre achei que essa fosse a minha missão na vida, mas Deus é tão bom que não só tornou meu sonho realidade... fez-me mãe da mais preciosa e encantadora das crianças... eu sei que toda mãe deve se sentir assim e pensar assim de seus filhos, sejam quantos forem, mas hoje é o que sinto... me sinto plenamente realizada e feliz por ter a minha Anna no colo... por senti-la tão tranquila quando está em meus braços... por ver o sorriso e as lágrimas de Léo quando olha pra ela... por alimentá-la... me sinto abençoada por Deus e agradecida a Ele por te-la na minha vida!
Amanhã será um dia especial, assim como tem sido todos os dias desde que Anninha deixou de ser um sonho e se tornou a nossa realidade... amanhã será um dia de orações, de entrega, de luta e de VITÓRIA!
Fernanda (em oração e vigilia)
Resultados, Preparação e Corrente
Pessoal, boa tarde!
Bem, como dissemos no último post, na sexta a Anna fez um novo Eco, que apontou a manutenção do congestionamento no pulmão, redução do canal e um hipertensão pulmonar moderada a severa(que sempre esteve assim).Dado esse cenário, a cardio nos disse que havia esgotado as alternativas clínica(medicações) e por isso precisaríamos partir para um procedimento cirúrgico:Bandagem ou Correção Total(para solucionar o problema dela de válvula única).
Bom, passamos o final de semana com isso na cabeça e a espera do retorno da equipe cirúrgica, mas nesse meio tempo, eu, após insistência da Fê, resolvi fazer canguru com a Anna(deita-la no meu peito).
Não tem como descrever com uma palavra a sensação...foi um calor que preencheu o corpo, a alma e foi tao grande que transbordou...lagrimas de pura alegria, pura admiração por esse serzinho tão especial, amoroso e perfeito....entendi o porquê da insistência da Fê, pois realmente foi experiência única, revigorante e especial.Agradeci e a agradeco novamente por ter proporcionado isso...não só essa experiência, mas Anna...enfim, amo minhas mulheres!
Voltando a resolução dos médicos.
Optaram pela Bandagem, que consiste em um "laço" na artéria pulmonar de forma a diminuir o fluxo de sangue do coração para o pulmão e assim diminuir o esforço que ela faz para respirar.Além disso, é um procedimento menos invasivo e com um pós operatório mais tranquilo que o da operação cardíaca, por último, essa bandagem a ajudará a sair daqui e se preparar para a operação cardíaca, que deve ser daqui uns 3 meses.
Assim que tivermos o dia e horário corretos os avisaremos para que possam enviar pensamentos positivos.A programação inicial é que seja amanhã de manhã, mas até o final do dia teremos a confirmação.
Beijos,
Leo(orgulhoso e apaixonado pela minha família e especialmente pela minha Anna:Amor nanico, nanico Amor)
Bem, como dissemos no último post, na sexta a Anna fez um novo Eco, que apontou a manutenção do congestionamento no pulmão, redução do canal e um hipertensão pulmonar moderada a severa(que sempre esteve assim).Dado esse cenário, a cardio nos disse que havia esgotado as alternativas clínica(medicações) e por isso precisaríamos partir para um procedimento cirúrgico:Bandagem ou Correção Total(para solucionar o problema dela de válvula única).
Bom, passamos o final de semana com isso na cabeça e a espera do retorno da equipe cirúrgica, mas nesse meio tempo, eu, após insistência da Fê, resolvi fazer canguru com a Anna(deita-la no meu peito).
Não tem como descrever com uma palavra a sensação...foi um calor que preencheu o corpo, a alma e foi tao grande que transbordou...lagrimas de pura alegria, pura admiração por esse serzinho tão especial, amoroso e perfeito....entendi o porquê da insistência da Fê, pois realmente foi experiência única, revigorante e especial.Agradeci e a agradeco novamente por ter proporcionado isso...não só essa experiência, mas Anna...enfim, amo minhas mulheres!
Optaram pela Bandagem, que consiste em um "laço" na artéria pulmonar de forma a diminuir o fluxo de sangue do coração para o pulmão e assim diminuir o esforço que ela faz para respirar.Além disso, é um procedimento menos invasivo e com um pós operatório mais tranquilo que o da operação cardíaca, por último, essa bandagem a ajudará a sair daqui e se preparar para a operação cardíaca, que deve ser daqui uns 3 meses.
Assim que tivermos o dia e horário corretos os avisaremos para que possam enviar pensamentos positivos.A programação inicial é que seja amanhã de manhã, mas até o final do dia teremos a confirmação.
Beijos,
Leo(orgulhoso e apaixonado pela minha família e especialmente pela minha Anna:Amor nanico, nanico Amor)
sexta-feira, 9 de dezembro de 2011
Visita, presente e atualizações
Bom dia a todos!
Ontem Anna recebeu a visita do Tio avô Beto e da Tia Dani, que a presentearam com uma pulserinha linda! Anninha amou!!!
Além disso, ontem a Anninha conseguiu mamar na mamadeira 15 ml pela manhã e 9 ml a tarde. Ela está de parabéns!!!!
Hoje pela manhã ja tomou o 3º banho da semana dado pelo papai (mas o medo ainda não diminuiu), mamou 10 ml, fez mais um raio X e está linda com o modelito dado pela Vó Levina!!!!
À tarde ela fará um novo Ecocardiograma, com a intenção de medir a hipertensão pulmonar e a redução do canal. A expectativa é que após os exames a equipe (cardiologista, pediatra e fonoaudióloga) converse para definir a melhor estratégia até a cirurgia e assim conseguirmos ter uma previsão do que será entendido como quadro estável e consequentemente, aquilo que possibilitará que ela tenha alta.
Como dissemos algumas vezes, ela veio para nos ensinar muita coisa e através dela temos conhecido pessoas, temos nos aproximado mais de amigos e familiares, temos conversado com todos sobre a experiência... enfim, brincamos com os pais da UTI que nossos filhos são catalisadores... têm promovido coisas nas nossas vidas que sem eles não aconteceriam ou demomariam anos pra acontecer.
Beijos,
Família Cavalcanti Mello
Ontem Anna recebeu a visita do Tio avô Beto e da Tia Dani, que a presentearam com uma pulserinha linda! Anninha amou!!!
Hoje pela manhã ja tomou o 3º banho da semana dado pelo papai (mas o medo ainda não diminuiu), mamou 10 ml, fez mais um raio X e está linda com o modelito dado pela Vó Levina!!!!
À tarde ela fará um novo Ecocardiograma, com a intenção de medir a hipertensão pulmonar e a redução do canal. A expectativa é que após os exames a equipe (cardiologista, pediatra e fonoaudióloga) converse para definir a melhor estratégia até a cirurgia e assim conseguirmos ter uma previsão do que será entendido como quadro estável e consequentemente, aquilo que possibilitará que ela tenha alta.
Como dissemos algumas vezes, ela veio para nos ensinar muita coisa e através dela temos conhecido pessoas, temos nos aproximado mais de amigos e familiares, temos conversado com todos sobre a experiência... enfim, brincamos com os pais da UTI que nossos filhos são catalisadores... têm promovido coisas nas nossas vidas que sem eles não aconteceriam ou demomariam anos pra acontecer.
Beijos,
Família Cavalcanti Mello
quarta-feira, 7 de dezembro de 2011
Vivendo e Aprendendo...
Boa tarde a todos!
Desde ontem estou pensando no mesmo assunto e diz respeito a beleza da vida... no fato de nos preparar, nos mostrar aquilo que precisamos aprender ou viver de forma a nos prepararmos para novos desafios, novos momentos, enfim, para o próximo passo. Sempre achei que nada na vida é a toa e esse período aqui só tem aumentado essa percepção.
Digo isso, pois desde que descobrimos que a Anninha tem Síndrome de Down nos disseram que tudo seria no ritmo dela... para não termos pressa e aprendermos a controlar nossas expectativas e assim evitar pressioná-la ou demandá-la em excesso. Tudo foi ouvido e compreendido, mas agora estamos vivendo isso de fato.
Ouvimos, não oficialmente, que ela, provavelmente, não precisará fazer nem a angiotomografia nem o cateterismo, o que é ótimo, pois são exames invasivos e que exigiriam sedação e entubação. Por outro lado, voltamos a um ponto no qual uma soma de pequenas coisas explica o quadro dela e que a ação é: ESPERAR.
Ontem foi difícil lidar com isso... por n razões... ao longo do dia fui entendendo algumas e mais uma vez me vi pensando em como a vida nos prepara ou tenta nos preparar... cabe a nós termos essa visão e principalmente a capacidade de absorver os aprendizados. Não acho que saiba fazê-lo ainda, mas estou disposto a aprender.
Percebi algumas lições ontem:
-Não terei o controle sobre a vida dela, minha ou de qualquer pessoa;
-Temos que dar a ela o tempo que ela precisar... sem pressão, sem sofrimento e sem expectativa (da nossa parte);
-Ela sempre nos surprenderá;
-Um dia nunca será igual o outro;
-Sempre estarei ao lado dela;
-Amo e admiro minha família e meus amigos... cada vez mais... aprendo muito com todos;
-Anna e Fê são minha vida.
E assim sigo... vivendo e aprendendo a amar minha filha... a vida... a compreender e curtir as pequenas vitórias... os passinhos de formiga... o devagar e sempre...
Escolhi duas fotos para tentar ilustrar o que falei... em uma, mais uma desfile de roupa e da beleza da minha Anna... em outra ela nos surprendendo (ja segurando a chupeta e pedindo uma do tamanho da boca dela, hehehehe)...
Beijos,
Leo (Pai, marido, filho, irmão, amigo... feliz e orgulhoso)
Desde ontem estou pensando no mesmo assunto e diz respeito a beleza da vida... no fato de nos preparar, nos mostrar aquilo que precisamos aprender ou viver de forma a nos prepararmos para novos desafios, novos momentos, enfim, para o próximo passo. Sempre achei que nada na vida é a toa e esse período aqui só tem aumentado essa percepção.
Digo isso, pois desde que descobrimos que a Anninha tem Síndrome de Down nos disseram que tudo seria no ritmo dela... para não termos pressa e aprendermos a controlar nossas expectativas e assim evitar pressioná-la ou demandá-la em excesso. Tudo foi ouvido e compreendido, mas agora estamos vivendo isso de fato.
Ouvimos, não oficialmente, que ela, provavelmente, não precisará fazer nem a angiotomografia nem o cateterismo, o que é ótimo, pois são exames invasivos e que exigiriam sedação e entubação. Por outro lado, voltamos a um ponto no qual uma soma de pequenas coisas explica o quadro dela e que a ação é: ESPERAR.
Ontem foi difícil lidar com isso... por n razões... ao longo do dia fui entendendo algumas e mais uma vez me vi pensando em como a vida nos prepara ou tenta nos preparar... cabe a nós termos essa visão e principalmente a capacidade de absorver os aprendizados. Não acho que saiba fazê-lo ainda, mas estou disposto a aprender.
Percebi algumas lições ontem:
-Não terei o controle sobre a vida dela, minha ou de qualquer pessoa;
-Temos que dar a ela o tempo que ela precisar... sem pressão, sem sofrimento e sem expectativa (da nossa parte);
-Ela sempre nos surprenderá;
-Um dia nunca será igual o outro;
-Sempre estarei ao lado dela;
-Amo e admiro minha família e meus amigos... cada vez mais... aprendo muito com todos;
-Anna e Fê são minha vida.
E assim sigo... vivendo e aprendendo a amar minha filha... a vida... a compreender e curtir as pequenas vitórias... os passinhos de formiga... o devagar e sempre...
Escolhi duas fotos para tentar ilustrar o que falei... em uma, mais uma desfile de roupa e da beleza da minha Anna... em outra ela nos surprendendo (ja segurando a chupeta e pedindo uma do tamanho da boca dela, hehehehe)...
Beijos,
Leo (Pai, marido, filho, irmão, amigo... feliz e orgulhoso)
terça-feira, 6 de dezembro de 2011
Mais uma semana
Pessoal, bom dia!
Ontem foi um dia, para variar, com fortes emoções... no domingo a noite a Fê havia voltado para casa bem tarde, chegou perto das 23h e me explicou que foi porque viu o mesmo procedimento sendo feito de 3 formas diferentes, o que a deixou bem insegura. Foi dificil tranquiliza-la, pois queria voltar ao hospital e dormir ao lado da Anna, mas expliquei a ela que isso não ajudaria... que ela também precisa se cuidar, descansar e que na segunda pela manhã conversaríamos com a chefe das enfermeiras.
Ontem pela manhã uma das enfermeiras nos chamou e queria entender o que havia acontecido, pois recebeu a informação da falta de uniformidade na passagem do plantão. Resumindo, a conversa foi boa e vimos mudança na hora. Como falei com o meu pai ontem, o lado bom é que eles têm sempre corrigido os problemas na origem e isso traz tranquilidade.
Depois disso, quando saíamos para almoçar, encontramos com a cardiologista da Anna que nos disse que decidiram fazer um novo Ecocardiograma na semana que vem e assim medir a evolução dela de uma forma menos agressiva e caso seja necessário decidirão se haverá necessidade de fazer ou não outros exames (cateterismo ou angiotomografia). Ficamos aliviados, pois os exames são invasivos, por outro lado, fica a sensação de que continuamos no mesmo lugar mas, como disse outras vezes, temos que aprender a lidar com essas idas e vindas pois todos nós (pais, médicos, enfermeiras e etc) queremos o melhor para ela, por mais que, às vezes, seja fazer nada.
A montanha russa continua e como sempre o objetivo é sair pra não voltar... sairmos tranquilos e ela bem... estamos evoluindo, tanto em relação ao quadro dela como nossa convivência nessa situação. Somos gratos ao apoio de todos... aos pais que temos e que estão sempre ao nosso lado, aos nossos irmãos e familiares, aos amigos que nos visitam, que ligam, que buscam nos distrair... enfim, Anna ja tem uma bela rede de apoio.
E o desfile de modelitos continua... hoje de vermelho, para iluminar SP nesse dia cinzento.
Beijos,
LEO
Ontem foi um dia, para variar, com fortes emoções... no domingo a noite a Fê havia voltado para casa bem tarde, chegou perto das 23h e me explicou que foi porque viu o mesmo procedimento sendo feito de 3 formas diferentes, o que a deixou bem insegura. Foi dificil tranquiliza-la, pois queria voltar ao hospital e dormir ao lado da Anna, mas expliquei a ela que isso não ajudaria... que ela também precisa se cuidar, descansar e que na segunda pela manhã conversaríamos com a chefe das enfermeiras.
Ontem pela manhã uma das enfermeiras nos chamou e queria entender o que havia acontecido, pois recebeu a informação da falta de uniformidade na passagem do plantão. Resumindo, a conversa foi boa e vimos mudança na hora. Como falei com o meu pai ontem, o lado bom é que eles têm sempre corrigido os problemas na origem e isso traz tranquilidade.
Depois disso, quando saíamos para almoçar, encontramos com a cardiologista da Anna que nos disse que decidiram fazer um novo Ecocardiograma na semana que vem e assim medir a evolução dela de uma forma menos agressiva e caso seja necessário decidirão se haverá necessidade de fazer ou não outros exames (cateterismo ou angiotomografia). Ficamos aliviados, pois os exames são invasivos, por outro lado, fica a sensação de que continuamos no mesmo lugar mas, como disse outras vezes, temos que aprender a lidar com essas idas e vindas pois todos nós (pais, médicos, enfermeiras e etc) queremos o melhor para ela, por mais que, às vezes, seja fazer nada.
A montanha russa continua e como sempre o objetivo é sair pra não voltar... sairmos tranquilos e ela bem... estamos evoluindo, tanto em relação ao quadro dela como nossa convivência nessa situação. Somos gratos ao apoio de todos... aos pais que temos e que estão sempre ao nosso lado, aos nossos irmãos e familiares, aos amigos que nos visitam, que ligam, que buscam nos distrair... enfim, Anna ja tem uma bela rede de apoio.
E o desfile de modelitos continua... hoje de vermelho, para iluminar SP nesse dia cinzento.
Beijos,
LEO
domingo, 4 de dezembro de 2011
20 dias!!!
Hoje, para comemorar os primeiros 20 vias de vida da Princesinha amada, uma galeria de fotos mostrando como ela está crescendo linda!!! Vejam porque todos se apaixonam, não só papai Léo e mamãe Nanda...
Depois tem mais fotos... aguardem!!!
Beijos,
Fernanda e Leopoldo (babões e corujas)
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| Nasci!!!! 14/11/2011 |
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| Com sonda e respirando O2! 14/11/2011 |
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| No colo da mamãe pela primeira vez! 15/11/2011 |
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| Papai me observando na incubadora... 15/11/2011 |
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| Mamando... 15/11/2011 |
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| Banho de luz... 17/11/2011 |
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| Sonhando com a praia... 18/11/2011 |
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| Olhos amendoados! 18/11/2011 |
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| Caras e bocas com a mamãe... 19/11/2011 |
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| curtindo um colinho... 21/11/2011 |
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| Não gostei... 21/11/2011 |
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| Olha o bico! 21/11/2011 |
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| Com papai... 24/11/2011 |
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| com mamãe... 24/11/2011 |
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| de pernas cruzadas... 24/11/2011 |
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| que soninho gostoso... 25/11/2011 |
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| Primeira vez com roupinha! 25/11/2011 |
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| 20 dias hoje? já? 04/12/2011 |
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| Tudo bem... daqui a pouco eu saio... 04/12/2011 |
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| arranquei a sonda... hehehe 04/12/2011 |
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| muito melhor sem o bigodinho branco! 04/12/2011 |
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| engenhoca da mamãe para segurar a chupeta! 04/12/2011 |
Depois tem mais fotos... aguardem!!!
Beijos,
Fernanda e Leopoldo (babões e corujas)
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