Resultados, Natal e Mais Resultados

Boa tarde a todos e desculpem pela demora na atualização de informações... os últimos dias foram corridos e em um deles esquecemos o laptop em casa, como sabem não sou muito tecnológico, assim, as atualizações sofreram uma pausa.

Quinta pela manhã ela realizou um novo eletroencefalograma, que tinha como objetivo mostrar se ainda tinha crise convulsiva ou não. Se negativo, isso indicaria que havíamos acertado no remédio e daí era uma questão de dosagem para a manutenção. Se positivo, indicaria que não havíamos acertado o remédio ou a dosagem. A espera foi angustiante, pois no dia anterior o resultado havia saído rapidamente. Por volta das 20h nada de resultado e diferentemente das outras vezes, optamos por voltar para casa sem sabermos o resultado, afinal de contas, ficar não alteraria o resultado. Creio que isso já um traço da experiência vivida até agora.

Chegamos em casa e curtimos a família. Fê mostrou a Drika e a Nina tudo que Anninha já tinha, além disso, curtiu e muito a Bia... uma lindeza só... Anninha mal pode esperar pra conhecer a prima... eu abri uma cachaça especial e quando essa terminou continuamos num Zacapa 15 anos. Foi bom darmos uma relaxada!

Sexta chegamos ao hospital e a primeira coisa foi querer saber o resultado do exame. Para trabalharmos ainda mais a ansiedade, ele havia sido feito, mas o médico responsável havia tido problemas pessoais e não divulgou o laudo. A espera continuava... Por volta das 10h o neurologista passou e pegou o resultado: negativo... as crises haviam cessado... acertamos o medicamento... agora era questão de acertar a dose de manutenção, isto é, a quantidade diária que ela tomará e que será suficiente para cessar as crises e não intoxicá-la. O neuro nos disse que isso era no dia-a-dia e por isso passaria um exame de sangue no final do dia, que mediria a quantidade de remédio no organismo dela e com isso se havia espaço para doses maiores ou não. Além disso ela passaria o final de semana em observação e repetiria o eletro na segunda pela manhã.

No sábado saiu o resultado do exame de sangue e ela estava bem, isto é, tinha espaço para aumentar a dose do remédio, o que fizeram na dose da tarde. Ao longo do dia ela ficou bem acordada e recebeu a visita dos tios Tobias e Marina, do Vô Alex e tia Silvia, e reviu a madrinha Nina. Saímos do hospital e jantamos com nossa família. Foi muito bom para renovar e reforçar os laços. A meia noite voltamos ao hospital para passarmos a virada do Natal com ela.

Gostaríamos de agradecer todas as mensagens que recebemos no Natal... de  fato vocês (família e amigos) são o nosso grande suporte... Anna amou todas as mensagens, os presentinhos e lembranças que recebeu e ficou de usar todos assim que chegar em casa, hehehehe. Em especial agradecemos a ligação da Maria Vitória (MV), que quebrou as pernas do padrinho. Fala português melhor que muito marmanjo (Su e Barba, essa é para vocês!!).

Anninha, com a roupa dada pela prima Bia:

Domingo pela manhã o neuro a reavaliou e disse que dependendo do novo eletro e do novo exame de sangue, conseguiria dar uma previsão de alta e que ele gostaria que saíssemos até o dia 31/12, que é quando ele sairá de férias. Ficamos bem animados.

Lembramos que a condição de alta dada foi: cessão das crises convulsivas e todas as mamadas por via oral (VO). Nesse quesito, estagnamos um pouco. Desde a cirurgia ela vem mamando no peito e aumentando o tempo de oferta,  mas, nos últimos dias ela tem cansado um pouco e por isso continua com uma parte da dieta por sonda.

Hoje, segunda, ela fez novo eletro e colheu o sangue. Ambos resultados sairão ao longo do dia, mas esperaremos o neuro apresentá-los amanhã de manhã. Na avaliação de hoje, ele repetiu que ela é bem viva, que é bem durinha para uma portadora de SD e que amanhã, após os resultados, discutiremos a estratégia dela de alta. Hoje começaram algumas estratégias para melhorar o desempenho dela com VO: voltaram a ofertar pela mamadeira (que gera menos esforço e permite o controle de volume), espessaram o leite (fórmula), ofertaram por sonda dedo, espessaram o leite materno e prolongaram o tempo por peito. Agora é observar e descobrir qual desses metódos alternativos possibilitará que ela mame por VO em toda as mamadas a quantidade da dieta (60ml).

Beijos,
Leo e Fê, muito agradecidos pelo nosso pacotinho de natal