11 meses!!!

Eu sei, eu sei, eu sei... faz muito tempo... mas o importante é que aqui estamos outra vez!!!
11 meses já se passaram do nascimento de nossa guerreira!!! 6 meses pós-cirúrgico!!! E estamos muito felizes, muito gratos a Deus pela bênção que é Anninha em nossas vidas... eu até tento não ser repetitiva, mas isso é fato e transborda de nossos corações.

São muitas as novidades desde a última postagem... Anninha está uma sapeca, com dois dentinhos inferiores e uma gengiva superior bem inchada, quase sentando sozinha (não vejo a hora disso acontecer...)... come sentada em seu cadeirão as papinhas de frutas com leite e de legumes com leite, bebe água e água de côco ainda na seringa pois não aceita copo com bico, nem canudo, nem mamadeira... fica muito mais tempo acordada brincando e balbuciando... molha o banheiro inteiro na hora do banho, batendo os bracinhos e as perninhas como ela faz na piscina nas sessões de hidroterapia... continua mamando no peito 2 vezes por dia... já consegue pegar um objeto uns 20 centímetros à sua frente se arrastando no tapete de EVA ou no bercinho, vira de barriga pra baixo e pra cima e pra baixo outra vez muitas vezes e super rápido... brinca segurando forte seus brinquedos e trocando de mão o tempo todo, até já começou a jogar no chão pra mamãe pegar... sorri o tempo todo e finalmente já está batendo palminhas quando cantamos "parabéns" pra ela.

Nesse período fez sua primeira viagem de carro, para um fim de semana prolongado curtindo o frio da serra paulista em Cunha. Foi delicioso passar uns dias de frio num chalé com lareira e ao lado dos cinco avós e dos tios Marina e Tobias. Depois dessa viagem de mais de 3 horas de carro, sem dar nenhum trabalho, já foi para Vinhedo e para Itu em outros dois finais de semana. Também já fez sua primeira viagem de avião, pois fomos a João Pessoa para os 90 anos da Bisa Kika e aproveitamos para apresentá-la ao restante da família, bisos, tios e tias, primos e primas e várias amiguinhas. Ficou encantada pela prima Bia (quem não fica????), se deram muito bem, desejo que sejam muito amigas! Anna viajou super tranquila tanto na ida como na volta, não reclamou de nada, e ainda adorou o calorzinho do nordeste.

Recebendo um beijo da prima Bia

Em relação à sua saúde está muito bem, agora apenas com 3 medicações que ela já toma sem reclamar (captopril, hidroclorotiazida e espironolactona) e algumas vitaminas e minerais. O pediatra, Dr. Zan, sempre parabeniza por sua saúde e seu desenvolvimento e se surpreende com as conquistas de Anninha. As cardiologistas, Dra. Patrícia e Dra. Lílian, estão acompanhando de perto seu crescimento e sua função cardíaca e estão felizes pelo resultado da cirurgia, mas não descartam alguma intervenção cirúrgica no futuro, pois como o cirurgião achou necessário deixar uma pequena CIA (comunicação inter-atrial), pode ser que precise reparar isso, mas se precisar será daqui alguns anos e teoricamente é um procedimento simples pois pode ser feito por cateterismo. O neurologista, Dr. Fernando, já fez o desmame do gardenal e está aguardando passar pelo menos um ano da cirurgia cardíaca para poder realizar um exame de imagem (ressonância magnética) para ter certeza que está tudo bem... essa demora se deve ao fato deste exame necessitar de anestesia e entubação e por toda a história de Anninha ele prefere dar um descanso pra ela... mas aproveito para contar que ele pediu uma tomografia de crânio (que pode ser feita com a criança apenas dormindo, mas não é o melhor exame para ver detalhes) e a partir deste exame soubemos que Anna tem uma malformação congênita de orelha interna do lado direito, isso significa que confirmamos a suspeita que já tínhamos que ela não ouve do lado direito, mas graças a Deus o lado esquerdo está com audição dentro da normalidade. É bom deixar claro que os médicos afirmam que esse problema não está relacionado com a Síndrome de Down, por esse motivo estamos ainda realizando vários outros exames... mas fica para um próximo post esclarecermos tudo sobre sua audição...

Anninha AMA receber visitas, há sempre alguém em casa visitando ela, sua agenda social é intensa e a lista de tios e tias tortos imensa... vai pro colo de todo mundo com seu sorrisão sempre no rosto, é super carinhosa, mas alertamos aqueles que não são carecas para terem muito cuidado, pois ela ADORA agarrar os cabelos de todos!!!

Beijos,
Fernanda (uma mãe feliz)

MEU PRIMEIRO DENTINHO

Depois de escutar vários relatos de pais de crianças com Síndrome de Down sobre o quanto demora o aparecimento dos primeiros dentes e do próprio pediatra ter dito que a grande maioria delas só começa a sua dentição por volta do primeiro aninho, estávamos certos de que com Anninha seria assim também... mesmo com tanta euforia para levar tudo à boca, fonoaudióloga, fisioterapeuta, dentista, pediatra... todos nos diziam que não deveria ser dente, pois "demora muito a nascer"... mas Anninha resolveu quebrar mais uma regra: no dia 28 de agosto, aos nove meses e 14 dias, apontou o seu primeiro dentinho (incisivo inferior direito) e quem percebeu foi sua mamãe aqui!!!! Agora temos que ter mais cuidados em relação ao que coloca na boca, pois sua serrinha é bem afiada!!! Estamos muito felizes pois ela agora também começa sua dieta de legumes cujo início estava condicionado ao aparecimento do primeiro dente. Sua alimentação será rica em frutas, legumes e verduras... para as carnes deveremos esperar ainda algum dente superior surgir...
Registramos o momento:

Beijos, Fernanda

Julho foi mês de farra com meus avós!!!

"PAZ DO MEU AMOR (Luiz Vieira)

Sua Alteza Real Princesinha Anna Helena

Você é isso: Uma beleza imensa,

Toda recompensa de um amor sem fim.

com vovô Alexandre

Você é isso: Uma nuvem calma

No céu de minh'alma; é ternura em mim.

 

com vovô Evaristo

Você é isso: Estrela matutina,

Luz que descortina um mundo encantador.

com vovô Evaristo, vovó Antônia e vovó Levina

Você é isso: É parto de ternura,

Lágrima que é pura, paz do meu amor."

Ai que frio!!

Papai e mamãe me levaram pra passear

7 meses... e Viva São João!!!

JoANNINHA está em casa!

Nossa princesinha, agora há exatamente um mês em casa, está cada dia mais linda e sapeca... eu e Léo estamos bobos com a sua evolução e com a forma com que ela continua conquistando o coração de tanta gente... essa menininha é mesmo muito especial e quem a conhece olho no olho só consegue reafirmar o que estou dizendo.
Durante essa longa ausência no blog (perdoem os leitores assíduos) estivemos nos deliciando com trocas de fraldas, preparação de papinhas de frutas (manga, maçã, pêra, banana com ameixa e abacate), hora dos remédios (tantos...), banhos, brincadeiras, músicas infantis, fisioterapias, fonoterapias, consultas médicas, vacinas, visitas de familiares e amigos... tudo isso que preenche o dia de todos os pais de forma tão intensa e tão maravilhosa.

No colinho do Dindo

Anninha está bem, saudável e dengosa... mas quem não estaria? Recebe tanto mimo de suas vovós e seus vovôs, seus tios e tias, inclusive os tortos!!! Ela simplesmente adora um chamego e seu sorriso banguelo é de todos... Esse mês também recebeu a visita de uma de suas Bisas, a Bisa Dete! Foi uma felicidade sem tamanho poder reunir quatro gerações de mulheres!!!

2011 / 1980 / 1957 / 1929

Comemoramos pela segunda vez um "mesassário" em casa... nos quatro meses ela ainda estava com sonda e sob os cuidados do Home Care, mas agora, no seu 7º mês, foi só alegria e agradecimento a Deus por sua vida e sua saúde!!!

7 meses de vida!

E então chegou o São João, e nossa princesinha recebeu de presente da titia Adryana o seu primeiro vestidinho de caipira/matuta (feito com capricho pela avó da priminha Bia, vovó Ana), com direito até a "bunda rica" e fita vermelha no cabelo. Ficou uma fofura e foi muito elogiada por todos essa nossa lindona!

Matuta ou Caipira?

"bunda rica"

"Sorriguela"

 

Sou FELIZ!

Estamos nos preparando para a 1ª viagem da Princesa no feriado de 9 de julho... no próximo post contaremos tudo!

Obs: Comecei a escrever há mais de uma semana e a cada pequeno intervalo foi saindo um parágrafo... quem tiver uma dica para otimizar o tempo podem me escrever... kkkk

Beijos e ótima semana a todos,
Fernanda

Enfim em Casa!!!

Pessoal, boa tarde!

Conseguimos falar com alguns, pedimos para alguns colacarem no facebook e agora "oficializamos" no blog... finalmente estamos em casa!!! Após quase 2 meses voltamos... e mais que isso, Anna saiu sem sonda... como sempre, ela foi imprevisivel...

Não podemos descrever a alegria que é estarmos em casa... não sermos incomodados o tempo todo pela equipe de enfermagem, fisio, fono... mesmo gostando muito de toda a equipe do hospital e sabendo que era necessário... de podemos mudar de cômodo... de podermos colocá-la no seu tapetinho no chão, na cama... enfim, onde quisermos...

Gostaríamos de agradecer mais uma vez a todos que nos acompanham pelo blog, a todos que conhecemos nesses quase 5 meses de hospital e a todos que em algum momento oraram por Anna, fizeram um desejo, enfim, quaisquer pensamentos positivos... pois sem dúvida foi essa somatória, essa corrente que a ajudou, que nos ajudou e agora nos traz para casa, onde finalmente a vida normal começa... sem contagem regressiva para nenhuma próxima cirurgia, sem sustos... somente a pura curtição de vê-la evoluir... e como ela tem evoluído... desde a cirurgia faz coisas que até a cirurgia eram impossiveis... mama mais de 30 min sem cansar... brinca o dia inteiro... não faz mais o chiado quando respira (até a laringomalácia melhorou!)... arrancou a sonda... há quase 20 dias que está sem monitor cardíaco... LIBERDADE TOTAL!!!!

Voltaremos a postar as novidades da vida de nossa princesa guerreira, Anna Helena.

roupinha de saida do hospital

Com mamãe (gripada) no elevador de saida

papai e a mudança de volta pra casa

minha primeira durmida com papai e mamae

feliz no seu casulinho

experimentando o starzinho (presente do dindo)

ADEUS SONDA

Boa noite!!!!
Pois é, retomo hoje as notícias pelo blog após vários dias...
Ainda estamos no hospital... e por aqui a vida é mesmo uma correria sem fim... não tive tempo pra nada nessas últimas semanas pois estava nos passinhos de Anninha para a retirada da sonda...
Sim, ela retirou a sonda HOJE!!!!! Estou tão feliz e vim aqui compartilhar com vocês. Tudo bem que é um teste, mas não é menos importante por isso... os médicos estavam num dilema de quando seria o melhor momento para tirar a sonda naso-gástrica e ver como ela ficaria comendo só por boca (leite no seio e papinha de fruta com colher), mas não achavam que seria antes da próxima semana... daí minha pequena resolveu, mais uma vez, arrancar a sonda após o banho... e então ELA decidiu o melhor momento, assim estamos aqui na maior expectativa para pesá-la amanhã e ver como ficou o seu peso nas primeiras 24horas e assim deixar mais um dia, e mais um, e finalmente poderemos voltar pra casa, já que é só isso que mantém Anna internada.
Os passos foram dados com muita cautela: primeiro Anna teve a dieta por sonda diminuída durante 3 horários do dia (a dieta no hospital é oferecida a cada 3 horas = 8 refeições por dia) e fomos tentando um complemento com leite na mamadeira (que ela nunca aceitou bem) ou a oferta do seio materno, como ela não perdeu peso com essas tentativas decidiram iniciar a papinha de fruta misturada ao leite como complemento, sendo oferecido na colher, mas ela precisava aceitar ao menos uns 30 ml... começou aceitando 5ml, depois 10ml... e após alguns dias ela resolveu aceitar os 30ml, daí foram aumentando a quantidade de vezes em que a papinha era oferecida até chegar ao ponto de comer por boca (seio ou colher) por 5 vezes ao dia e recebendo por sonda apenas por 3 vezes, então começamos a aumentar o volume oferecido e finalmente ontem ela aceitou entre 60 e 90ml nas dietas entre 9h e 18h. Foi uma alegria, ainda mais que em conversa com os médicos pedimos que pensasem na possibilidade de alta mesmo com sonda... eles ficaram de conversar entre eles para decidirem se é possível... estamos esperando uma coisa ou outra mas acreditamos que logo logo essa etapa "hospitalar" ficará só para ser contada na nossa história.
Eita, Anninha acordou... vou lá amamentá-la... em breve volto com novas e boas notícias, se Deus quiser!!!!
Boa noite a todos, obrigada pelo carinho de sempre!
Fernanda

primeiras tentativas - comendo com colher

aguardando minha papinha

sem sonda, carinha de sono, pronta pra dormir

Imagens valem mais que palavras

Pessoal, desculpem o longo hiato... voltei ao trabalho, a mãe da Fê voltou a JP e a Fê tem ficado sozinha ao longo do dia... minha mãe vem todo dia e ajuda muito... mas com isso, não temos conseguido atualizar o blog como fazíamos.

Anna segue melhorando a cada dia... já está há 3 semanas na Hebiatria e agora numa fase muito mais tranquila, sem riscos... Agora é só esperarmos a reabilitação alimentar, isto é, conseguir se alimentar por via oral sem a sonda... não temos pressa e esperaremos o tempo da nossa princesa, que fez um check up ontem (exames de sangue, eletrocardiograma, eletroencefalograma, raio X) e está tudo bem!!!

Como todos tem pedido fotos de Anninha, resolvemos colocar algumas após a cirurgia, para vocês acompanharem sua rápida recuperação:

23/04/2012 - No dia que saí da UTI.

29/04/2012 - Meu olhar atento voltou.

04/05/2012 - Curtindo o relax após o banho.

 

06/05/2012 - Cantando parabéns para mamãe.

11/05/2012 - Feliz e bochechuda no colinho do meu pai.

Beijos e boa noite a todos, com carinho.

Mensagens Repetidas - Desconsiderem

Pessoal, boa tarde!

Houve algum problema no celular da Fê e reenviou varias mensagens a todos da lista.

Está tudo bem com a Anna, que segue evoluindo a cada dia.

Pedimos desculpa pelo susto.

Beijos

Princesa esperta

Boa noite, queridos leitores de tantos lugares...

Hoje sou eu, Fernanda, que atualizo as notícias, já que estou aqui no quarto com Anna e minha mãe, as duas agora dormem como anjos e eu, querendo garantir que o diário do Holter seja corretamente preenchido, permaneço acordada.
Essa semana foi bem agitada e temos muitas novidades, algumas nem tão novas assim.
Começo pela notícia de que Anna está fazendo um novo Holter (exame que funciona como um eletrocardiograma por 24 horas seguidas) pois voltou a apresentar as já conhecidas quedas de frequência cardíaca e queremos, mais uma vez, descartar todas as possibilidades... o exame iniciou ao meio dia de ontem, termina ao meio dia de hoje e o resultado deve sair ao meio dia de amanhã... Além disso ela fará um novo Ecocardiograma de controle na sexta-feira.
Os exames de sangue que fez tiveram bons resultados e ela segue diminuindo aos poucos as medicações (muitas). As sessões de fisioterapia respiratória continuam 3x por dia, as de fisioterapia motora reiniciam amanhã (3x por semana) e as de fonoaudiologia estão acontecendo 1x por dia. Nessas últimas nossa Princesinha está mostrando ao que veio e se nega terminantemente a aceitar a mamadeira, mas não pode nem chegar perto do seio que já abre o seu bocão e suga forte e muito bem... daí resolvemos testar como ela se sairia com a colher, oferecendo o leite mesmo, só que engrossado, e não é que a pequena está aceitando muito bem... vamos discutir com o pediatra o início de uma dieta pastosa (o leite engrossado ou as famosas sopinhas e papinhas) e quem sabe ela consiga se alimentar pela boca com colher, isso acontecendo de forma eficiente poderemos retirar a tão incômoda sonda nasoenteral.
Sua cicatrização está excelente e todas as suas marquinhas (já sem nenhum ponto) estão rosadas e bem sequinhas... 4 marquinhas redondas dos drenos e cateter, a marca da cirurgia no torax e seus 14 pontos e os três furinhos dos catéteres centrais e fios de marca-passo...
Terminado o boletim de saúde vamos ao boletim de peraltices... Anninha está cada vez mais esperta e já ri pra todo mundo o tempo todo, faz beicinho para ganhar colo, troca o dia pela noite quando o papai está por perto nas madrugadas, já fez um passeio com vovó Levina pelo corredor da Hebiatria, passa horas brincando com seu móbile de bichinhos: bate as mãozinhas nos bichos, segura nas argolas, chuta para ver tudo balançar... Eu e Léo ficamos bobos acompanhando seu progresso diário... Essa guerreirinha sabe como amolecer nossos corações... Ela é linda, não cansamos de repetir...
Como saímos da UTI nada mais justo que receber visitas... essa semana recebemos vô Alexandre e tia-vovó Sil, tia Rê Frasson, tio Ten. Marcelo, tia Manu, tios Su e Cris, tios Fred e Mari, vovó torta Cris, tia Maria Ines, prima-vó Nadja direto de Recife, além da visita especial do dindo Saul. As vovós Antônia e Levina estão conosco todos os dias revezando para que eu possa ordenhar o leite para a pequena!!!
Mantemos todos vocês em nossas orações de agradecimento por cada bom pensamento, cada boa energia e cada oração pela nossa Princesinha! Graças a Deus e a essa enorme corrente de amor que nos une estamos vivendo e contando essa história linda! Muito obrigada! E que Deus os abençoe!!!

Beijos e bom dia,
A mãe da Princesa.

Mais uma vitoria!

Boa noite a todos!

Hoje no almoço deixamos a UTI e agora estamos na Hebiatria (quarto). É mais um passo para nossa jornada de volta para casa... da outra vez ficamos 1,5 mês aqui e como sempre, o tempo quem definirá será nossa princesa... estaremos e ficaremos o tempo que for necessário ao lado dela...

Agora comecarão as sessões de fisioterapia motora e de fonoaudiologia para reabilitação da deglutição e quem sabe do início de uma dieta 100% via oral, isto é, sem o uso da sonda gástrica, que a acompanha desde o nascimento e que em grande parte era explicada pela cardiopatia dela.

Obrigado mais uma vez a todos que nos acompanham, torcem e nos suportam. Um obrigado especial a Tia Luciana, que em sua primeira visita relâmpago a trabalho em SP, parou para conhecer nossa pequena e foi capturada pela graciosa luz de nossa guerreirinha.

Saimos da UTI antes do esperado e agora entramos numa fase menos complicada, porém mais desgastante fisicamente, pois passamos a ficar 100% ao lado dela e com suporte de uma equipe menor e mais limitada. Agora é hora de usarmos a experiência adquirida e evitarmos estresse desnecessário e gastarmos nossa energia em dar tranquilidade a Anna.

Beijos,
Familia Cavalcanti Mello

Soninho merecido!!!

Boa noite a todos!
Anna está dormindo... desde as 24h... muito bom.
Mas não foi fácil. Ela adormeceu após o banho e acordou por volta das 22h30, após o destro e não dormiu nem parou de chorar. Não sabia o que estava acontecendo e comecei a ficar aflito, pois ela ainda esta sem voz... ela faz cara de choro, chora, mas sem o som do choro, o que é bem aflitivo. Depois de tentar de tudo um pouco, falar com médico, resolvi checar a fralda de novo e trocá-la, apesar de ter só um pouco de xixi. Contudo, ela esta com uma mega assadura desde esta manhã e a troca associada a novalgina surtiu efeito. Anna está cada dia melhor e já mantém a saturação sem o auxilio de O2. Agora é iniciar fisio e fono para estimularmos nossa pequena e começarmos nossa rota para casa.
Beijos

Anna 4 x 0

Bom dia a todos!
Desde que pararam com a sedação, em 13/04, passamos a dormir com Anninha.
Hoje foi meu quarto dia e de novo ela deu um baile. Só foi dormir à meia noite, acordou às 2h00 e só voltou a dormir às 3h00,o que faz até agora. Entretanto, hoje está sendo uma noite tranquila. Não teve febre nem nada, somente a abstinência que a deixa com "olhos sempre alertas" e um braço com vida própria...
Passamos dos 15 dias de UTI e está tudo ótimo. Anna encerrou os antibióticos, parou com uma das drogas de resgate, tirou o último catéter e agora está em avaliação para a alta da UTI e ida para a Hebiatria. Enfim, muito melhor que há uma semana atrás e acima de qualquer expectativa. Além da abatinência, que a deixa com um olhar longe, continua sem voz devido ao longo período entubada. Como tudo, esperaremos o tempo dela.
Na Hebiatria comecarão as sessões de fisioterapia motora e as de fonoaudiologia. Torcemos para que ela consiga manter as mamadas e assim retirar a sonda.
A única certeza que tenho é: dela não duvido nada.
Olhá-la dia após dia é algo extraordinário e que nos faz pensar, refletir e observar a vida sobre outra perspectiva. Constantemente passamos por desafios, provas, escolhas e nem sempre de forma consciente, como é o caso dela. Isso mexe conosco ainda mais, pois mostra que capacidade nós temos, porém, quanto mais temos detalhes e capacidade de raciocinar, mais incapazes nos tornamos, pois passamos a ver as barreiras e etc. Enfim, divagações matinais de quem, a cada dia, admira ainda mais esse ser de luz e graca.
Não trocaria essas noites em claro, em pé fazendo cafuné, por nada. Passo horas olhando-a, imaginando o que viveremos juntos, as histórias que faremos e teremos, a criança, adolescente e mulher que ela se tornará... enfim, my mind wanders.
Amo-a de uma forma inexplicável por palavras. Só sei que tê-la em minha vida e compartilhar sua trilha me faz querer ser melhor, faz com que me sinta capaz de fazer qualquer coisa, me mantém vivo e motivado.

Beijos, Léo (pai do tesourinho que é Anna Helena Cavalcanti Mello).

Corujinha!!!!!

Bom dia todos!!!! Esqueceram de avisar a Anna que ela deveria dormir e eu que ficaria acordado.Peguei o "plantao" as 21h e ela estava dormindo ate trocarem q sonda, o que fez ela acordar.Desde entao ela nao dormiu mais.Da uma dor no coracao ve-la "zumbi"apesar de horas ininterruptas de cafune.Ela dormiu faz 15minutos,mas tiveram que dar hidrato de cloral. Desde que comecei a dormir com rla no sabado tem sido assim e quase sempre seguido de febre de pelo menos 38.Os medicos disseram que eh efeito da abstinencia e que deve levar ate 5dias para a droga sair totalmente do sistema. Ela eh linda de viver e nao me canso de observa-la,planejar viagens e contar estorias para ela.Minha princesa eh muito especial mesmo. Ao longo da semana teremos uma melhor nocao de quanto tempo ainda ficaremos na uti,mas creio que serao pelo menos mais duas e depois enfermaria e a tao esperada transicao da sonda gastrica para 100% via oral,mas nao temos pressa. Beijos, Leo zumbizando e corujando minha princesa !!!!

5 meses....

Boa noite a todos!!!
A sessão corujão está de volta, pois nossa princesa guerreira extubou ontem e parou com os sedativos. Logo, não ficará mais nenhum segundo sozinha!!!
Hoje nossa amada Anna completa 5 meses de vida e que vida!!!
- obstáculos vencidos;
- história sendo vivida e criada;
- pessoas sendo tocadas por sua pureza e luz, e que também a tocam, a nutrem e a ajudam a continuar lutando;
- SUPERAÇÃO!!!!!
Anna tem sido a coisa mais importante em nossas vidas desde que descobrimos sua existência. Essa importância só aumentou e com ela nossa paixão, admiração e amor incondicional por esse serzinho de luz.
Agradecemos a todos pelo carinho para ela e para nós dois nessa fase da vida dela!!
Os sms, emails, ligações e etc. tem sido muito bons e nos dão força para seguirmos lutando!
Beijos dos Paixonados e orgulhosos da nossa princesa!!!

Primeira semana de PO

Bom dia!!!!

Hoje estamos completando a primeira semana de pós-operatório e Graças a Deus num quadro estável, evoluindo sempre pra melhor, um pouquinho de cada vez... Os médicos cirurgiões e os intessivistas estão até mais tranquilos e sempre que chegam perto da Anna falam pra ela o quanto ela os deixou de cabelo em pé nesta semana!!!

Ontem a tarde o tórax foi fechado, o que dá um alívio imenso pois sabemos que é um passo importante para sua recuperação. Nos informaram que os drenos ainda ficariam um pouco mais, caso a manipulação no fechamento provocasse algum edema. Resolveram então trocar a sonda naso-gástrica por uma naso-enteral para iniciar de forma lenta a alimentação da pequena... pois é... esse SPA deixou Anninha em jejum total por uma semana!!!! Mas à meia noite de ontem pra hoje ela finalmente começou a comer (entenda-se comer como ingerir 5 ml de leite materno - mais ou menos duas colheres de sobremesa - a cada 3 horas)... mas de grão em grão a galinha enche o papo!!!

Hoje estamos bem mais tranquilos... Anninha está com uma carinha ótima, apesar de ainda cheia de drenos, cateteres e tubo de ventilação... tem ficado bem agitada e seu organismo está se mostrando muito resistente à sedação, segundo o plantonista de ontem temos que ficar de olho pois "ela tá querendo arrancar o tubo"!

Hoje mais exames de sangue e um novo Ecocardiograma serão realizados... neste momento o cirurgião está tentando tirar os drenos... vamos ver se ele vai retirar todos ou ainda sobrará algum... esperamos que nos próximos dias ela possa ser extubada para que ao menos possamos pegá-la no colo! As vovós também foram liberadas para visitar Anninha.

Mantemos nossas orações para que tudo continue acontecendo de forma abençoada na vida da nossa pequena... ela é LINDA e se mostra cada dia mais FORTE!!!! Tenho um orgulho danado dela!!!

Beijos a todos e nosso eterno agradecimento,

Fernanda

02/04/2012 - Indo para a consulta com Dr. Glaucio Furlanetto

4º e 5º dias de PO

Boa tarde a todos!

No sábado a noite, após termos saído do hospital e ido jantar na minha mãe, recebemos ligação da cardiologista dizendo que o nível de diurese havia caído muito e por isso achavam melhor colocar um cateter e assim iniciar diálise. Já haviam nos avisado dessa possibilidade, que tem como finalidade se antecipar a um eventual problema nos rins.

Voltamos ao hospital e acompanhamos, de fora, o procedimento que foi feito pela equipe cirúrgica que operou o coração de Anninha. Deu tudo certo e logo após a inserção do cateter ela passou a ter uma frequência cardíaca abaixo de 180 bmp, pela primeira vez, desde a operação. Além disso, deu uma enxugada, como diz a cardiologista, no seu inchaço.

Chegamos no domingo de manhã e vimos que ela estava menos inchada e a diurese estava excelente, tanto que a cardiologista aumentou o volume de troca. Por volta das 11h00 ela apresentou queda de pressão e por isso a cardiologista preferiu voltar ao volume inicial de 50ml.

À tarde realizou o segundo ecocardiograma pós cirurgia, porém, durante o exame mais sustos... ela teve queda de saturação e apresentou arritimia. Ambos passaram em pouco tempo, mas foram suficientes para levantarem a nossa frequência cardíaca. Além disso, o stress usual com tantas pessoas diferentes (técnicas, enfermeiras, intensivistas, cardio dela, cardio pediatra, cardio do eco e por ai vai) mexendo nela e suas diferentes condutas.

Quando tudo voltou ao normal, por volta das 20h00, voltamos para casa.

A Fê ligou para a UTI e para cardio para ter novidades e disseram que a diurese havia caido novamente, mas tinham suspeita de que o cateter estivesse entupido. Dito e feito.

Hoje chegamos e ela estava bem... haviam trocado o cateter e a diurese voltou com tudo. Tanto que a médica aumentou o intervalo da diálise, pois ela estava começando a perder não só líquido, mas sais e minerais (potássio principalmente) e essa é a possivel explicação de mais um susto hoje. A arritimia voltou, porém durou quase uma hora. A cardio pediatra, por telefone, suspendeu o remédio de arritimia (iniciado logo após a cirurgia, pois Anna estava com uma FC > 195 bpm) e as coisas voltaram ao normal, entretanto, com alguma emoção, já que durante essa uma hora falamos com os intensivistas, que achavam não ser nada demais. Dai falamos com as cardios, que pediram um eletro, porém, o aparelho da UTI está quebrado e levaram quase uma hora para trazer um de outro setor. Resumindo, quando ele chegou ela já estava bem.

Depois desse incidente seguimos sem surpresas. O cirurgião a visitou e agendou para amanhã o fechamento do tórax, que é uma etapa importante para tirá-la de vez do risco, não só cirúrgico, mas infeccioso. Depois disso avaliarão a retirada dos drenos para então continuar a diminuir as drogas, extubá-la e dai estaremos em outro patamar de risco.

Mais uma vez obrigado a todos pelos sms, ligacoes, emails e toda e qualquer manifestação de apoio. Ela esta aqui e evoluindo por causa disso tudo. A corrente criada por ela e em torno dela é muito forte.

Não temos duvidas que dará tudo certo e logo mais nossa princesa estará correndo por aí, pois pelo jeito que a baixinha briga temos certeza que ela dará trabalho...

Beijos,
Leo... fã incondicional da minha pequena... Paixonado incondicional!!!!

03/04/2012 - No carro, indo pro hospital para a cirurgia

3º dia de PO

Boa tarde a todos!

Estamos evoluindo bem!!! Anninha está bem menos inchada e com os parâmetros melhores, exames de sangue também melhores e com menos medicamentos... ainda está sedada e a diurese diminuiu mas não parou.
O cirurgião esteve hoje por aqui e falou que está feliz, pois com tudo o que houve na cirurgia ele achava que seria ainda um processo mais lento do que está sendo.
Porém ontem passamos por um susto grande... grande, gigantesco para nós, mas os médicos disseram que era até esperado... Anna teve uma parada cardíaca funcional, isto é, o coração acelera muito e bate tão rápido que não consegue bombear sangue, ou seja, fazer sua função. Daí precisaram aumentar algumas drogas e fazer massagem cardíaca... foi um sustão mas rapidamente tudo voltou à estabilidade. Seus anjinhos estavam bem atentos e na hora em que aconteceu a médica de plantão, a enfermeira e a auxiliar estavam juntas olhando para ela... mais uma vez a providência divina.
Essa guerreirinha é mesmo muito abençoada e está conectada a todas as correntes de oração que estão acontecendo por sua recuperação, podem acreditar!!!!!

Milhões de beijos e muito obrigada pelo amor que chega até nós pelas mensagens, telefonemas, pensamentos e orações,

Fernanda

Atualização - inicio do 2º dia de pós operatório

Bom dia! Anna segue estável e os médicos estão surpresos com a recuperação dela. Por enquanto segue com um nível alto de remédios. Desde ontem à tarde está com a PA (pressão arterial) e temperatura estáveis. Aumentaram a sedação, pois ela estava se mexendo muito. Fez um ecocardiograma hoje para avaliarem as funções cardíacas após a cirurgia e o resultado foi bom. Mantenham as orações e os pensamentos positivos pois esta dando certo, o caminho é este!
Beijos.

Anna Helena, um milagre de Deus

Bom dia a todos!

Como sabem, ontem Anna fez a cirurgia de correção de sua cardiopatia e como tem sido até agora, ela esteve no grupo de exceção. A cirurgia foi bem mais complicada que o usual e o esperado pela equipe cirúrgica, e como tem sido com tudo até agora, mais uma vez ela superou os desafios que não foram poucos.

Os cirurgiões disseram que a cirurgia foi muito difícil e trabalhosa, que chegaram a pensar que perderiam nossa princesa, devido a uma hemorragia no pulmão. Entretanto, nossa princesa guerreira deixou claro que não veio passeio e que tem uma missão muito grande a ser cumprida... mais uma vez surpreendeu e com a intervenção de Deus, Nossa Senhora, o apoio de seus anjinhos e a corrente criada por ela e para ela, deu a volta por cima, superou as adversidades e está aqui lutando e afim de viver.

Nossa princesa tem sido um presente e fonte de uma imensa alegria desde sua descoberta e isso está claro em todos os detalhes que cercam sua vida, como seu nome, que foi escolhido após um longo debate e que tinha como "linha mestre" a vontade da Fê de dar um nome composto. Discutimos várias possibilidades e depois chegamos em Anna como o primeiro e após algumas sugestões chegamos em Helena. Quando colocamos o nome no google, fomos levados a um site que deu o significado, numerologia e outras coisas. Ao ler a descrição tivemos certeza do nome. Nossa escolha se mostrou correta. Anna (Cheia de graca/Graciosa) Helena (Luz/Iluminada). Quem a conhece vê tudo isso na hora... no sorriso, no jeito carinhoso, no olhar profundo e hipnotizante... é impossivel não se apaixonar por ela... não desejar o melhor e a partir desse instante querer o bem dela... Isso é uma conquista dela e que se consolida dia após dia.

Agradecemos a todos pela torcida, pelos pensamentos positivos, pelas orações e pelo suporte que tem dado a nós e principalmente a ela.

Agora ela está em cuidados super intensivos, com médicos e enfermagem de olhos bem atentos, administrando essas primeiras horas de pós-operatório que são as mais críticas. Ela está sedada, entubada, fazendo diálise, com o tórax ainda aberto, cheia de drenos, catéteres e, como disse sua cardiopediatra, com um móbile cheio de medicamentos, mas o mais importante, está lutando com todas as forças. É guerreira e sabe que a luta é árdua mas a vitória a aguarda pois Deus já a deu para Anninha.

Temos certeza que tudo que acontece com ela tem um motivo... tem uma lição por trás, seja para ela ou para nós e que essas lições tem sido absorvidas e utilizadas. Ela superará mais esse obstáculo e sairemos mais unidos, mais fortes e crentes na força de Anna e em seu caminho abençoado por Deus.

Já era fã incondicional da minha filha e após os acontecimentos de ontem, se é possível, sou ainda mais. Aprendo com ela que nada é definitivo... que enquanto se tem Fé, se acredita em algo, tudo é possivel... que não podemos nem devemos pre-julgar as coisas... seja simplificá-las ou dificultá-las... que tudo tem um motivo e uma lição... enfim, tenho reaprendido e aprendido muita coisa com esse pequeno ser iluminado. Tenho um orgulho sem igual da minha filha e da minha esposa, que como sempre, foi uma lutadora... não titubeou nem um segundo e manteve sua Fé o tempo inteiro.

Enfim, somos e seremos enternamente gratos pelo Milagre que foi operado ontem por Deus e temos certeza que nossa Graciosa, Nossa Luz, superará mais essa fase e logo mais estará de volta em casa.

Beijos e um obrigado eterno,

Familia Cavalcanti Mello

Ainda em cirurgia

Continuemos em nossa corrente de oracoes. Anninha ainda esta no centro cirurgico. A cirurgia comecou as 17h30 e ainda nao tem hora para terminar. Assim que acabar postamos aqui. Beijos a todos, Familia Cavalcanti Mello

Confirmação Cirurgia

Pessoal, boa noite!

Gostaríamos de confirmar que a cirurgia de Anninha será amanhã às 16h00 e não mais às 07h00

Contamos com o pensamento positivo e a conexão de vocês nesse horário tão importante... temos certeza que dará tudo certo e ela superará mais esse obstáculo!

Beijos em todos!!

Paixonados e Princesinha Guerreira!!!!

Cirurgia Cardíaca

Na próxima quarta-feira a nossa guerreirinha enfrentará mais uma batalha em sua vida.
Por problemas para conciliar as agendas do cirurgião e da cardiologista a cirurgia da Anninha para correção do DSAV total foi antecipada para o dia 04/04, acontecerá pela manhã no Hospital Santa Catarina e será realizada pela equipe do Dr. Glaucio Furlanetto e acompanhamento da Dra. Lilian Lopes.
Temos muita fé em Deus de que as mãos de toda a equipe cirúrgica serão instrumentos usados por Ele para aperfeiçoar o coraçãozinho da nossa Princesinha. Temos a certeza de que ela sairá vitorosa de mais essa batalha e pedimos a todos para que mantenham suas orações e pensamentos positivos para que Anninha passe pela cirurgia e pelo pós-operatório com a mesma força e vitalidade que sempre encarou todos os obstáculos que apareceram...
Deus em sua infinita bondade nos abençoou com a presença desse ser tão especial em nossas vidas e nos mostra que o amor é realmente capaz de superar tudo, tudo mesmo.

Aqui vai um vídeo feito hoje da nossa pequena brincando com o móbile de seu bercinho... é ou não uma princesinha LINDA?

Beijos a todos,
Família Cavalcanti Mello

Anna... passos constantes...

Pessoal, boa noite!

Anna chegou aos 5Kg... na verdade passou, hoje pesou no pediatra 5,030Kg e mediu 61cm... está linda e cada vez mais ativa... o pescoço tem ficado cada vez mais durinho e o sorriso continua roubando a atenção de todos!!!

Hoje tivemos a confirmação da data da cirurgia para correção do DSAV. Será no dia 11/04 e essa semana ainda vamos visitar os cirurgiões cardíacos.

Seguiremos torcendo, rezando e amando nossa pequena... não temos dúvidas que dará tudo certo e que ela vencerá mais essa etapa. Como falei com a Fê, depois dessa o resto será fichinha para nossa princesa.

PAIxonados!!!!

Momentos...

Boa a tarde a todos... faz tempo, né? Mas como a Fê falou, foi tempo despendido com nossa pequena... nossa paixão... nossa princesa... sei que a falta de mensagens angustia aos que estão longe, mas saibam que estamos bem!!!

Ontem completamos um mês em casa... como passou rápido! E com o tempo, como era de esperar, vieram as experiências... os erros/acertos... as lições... os aprendizados e a certeza de que amo muito, mas muito mesmo, minhas mulheres... nesse um mês nem tudo foi flores, como é de se esperar... ou como diz um grande amigo meu, nem todo dia é dia de sol... mas aprendi, ou melhor, tenho aprendido a tentar enxergar os feixes de luz, apesar da neblina... pois ela geralmente é passageira... mas se não a espanarmos, ela toma conta e nos tira a visão do todo... daquilo que realmente é importante e assim ficamos com a sensação de estarmos perdidos... de estarmos perdendo algo, sendo que na verdade o que perdemos (ou achamos ter perdido) é a visão além da neblina... Filosofias de butiquim a parte, hoje é mais um dia de celebração...

Celebramos quase 1 ano da descoberta que estavamos grávidos... o tempo passou rápido e com ele vivemos muitas emoções... foi um período intenso e que eu não mudaria nada... foram vários tropeços e sempre nos levantamos (Fê e eu)... olho pra trás e só sinto orgulho... de ter enfrentado e superado tudo que apareceu... de sair mais forte individualmente e principalmente como casal... ainda mais apaixonado pela minha mulher... que admiro cada vez mais... é muito facil se apaixonar pela Fê... continuar apaixonado é mais ainda...

Há quase um ano, fomos ao show do U2... primeiro show da Anninha... e em homenagem, hoje no banho dela, ouvimos U2... ela curtiu muito... sacudiu bastante na banheira... foi um tsunami...

A escolha de U2 não foi aleatória... foi para comemorar também o dia de St. Patrick...

Roupinha temática... presente da tia Nina Mello

Repouso após meu banho rock'n roll ouvindo U2

Beijos,
Leo (Luckiest Daddy and Husband - coloquei em inglês, pois está escrito Luckiest Girl na roupa da Anninha).

4 meses

Olá, queridos familiares e amigos que acompanham a história da nossa princesa!!!

Ficamos ausentes por umas semaninhas só curtindo a cria... mas agora voltamos para atualizá-los...

A nossa princesinha é mesmo muito especial... é uma criança doce, observadora, meiga, esperta, de riso fácil... não chora por bobagem (até assustamos quando ela chora porque é dor mesmo)... é muito fácil ser mãe de uma fofura como ela... mesmo com a rotina tão puxada de visitas de enfermeiras, fisios, consultas, exames, remédios, dietas por bomba de infusão e sondas arrancadas e recolocadas (inclusive ontem ela acordou e arrancou a sonda mais uma vez!)... é uma danadinha!!!

Anninha ontem completou 4 meses de vida!! Uma vida intensa, já cheia de histórias pra contar e muito, muito feliz... Passamos o dia comemorando seu MESASSÁRIO pela primeira vez em casa! Recebemos vários telefonemas e mensagens lembrando do grande dia... dos Avós e Bisos, Tios e Prima que estão lá em João Pessoa, do Padrinho e da Madrinha e muitos tios e tias aqui de Sampa mesmo...
Vovó Antônia e tia Marina trouxeram um bolo de chocolate muito bonito e gostoso, tia-Vovó Lúcia fez "o melhor brigadeiro do mundo" e quando papai chegou do trabalho todos cantamos parabéns e sopramos velinhas junto com Anninha, inclusive o tio Tobias que está lá nos EUA trabalhando e acompanhou tudo pelo computador!

Aqui vão algumas fotos de mais um dia especial:

Narizinho sem sonda!

- Livreeeeeee!!!!

- Dá aqui essa câmera, mamãe!

- Sou uma boneca, né?

- Você é engraçado, papai!

Pezinhos livres pra brincar...

-Posso pegar seus óculos?

De olho no bolo!

- Amo meu papai!

4 meses de Anninha!

Com vovó e titia!

Com a vovó das madrugadas!

Papai Léo vai atualizá-los em breve sobre os próximos passos...

Beijos imensos,
Fernanda (mãe feliz!)